Senkommen bloggkärlek

Marcus har skrivit mycket på sistone, men missade fram till igår att det pågår en bloggkärleksvecka. Det får vi väl se till att rätta till ordentligt, för nog finns det en drös bloggar vi vill ge lite kärlek till.

Love with all your Heart

Vi måste börja med Joshens slägga, eftersom det nog inte finns någon annan bloggare som lika många gånger fått oss att kippa efter andan av igenkännande skratt. Josh har en rapphet, humor och skärpa som inte går ut över hans djup och till råga på allt får han det att se så lätt ut… Även HAX är en sådan favorit, både i sin kortare telegramstil och i sina längre texter där han får möjlighet att bre ut sig lite mer.

Emma kommer alltid att äga en bit av våra hjärtan — inte bara som chefen för internet, utan också för hennes förmåga att nyansera och propagera om vartannat. En uppseglare på sistone är Johanna, som vågar ta ut svängarna och förbli intellektuell. Jardenberg skulle ensam kunna användas som ett lexikon över saker att läsa för att hänga med.

Satmaran länkade hit, och vi blev onekligen smickrade eftersom vi gillar henne också. Rikard gillade vi skarpt från första sekund AFK, och hans blogg går inte av för hackor heller. Mikael är en ny favorit, som dessutom var riktigt piratsnäll och skickade Marcus bokstaven K som gått sönder på hans tangentbord. Och det går inte att utöva länkkärlek och inte ta med Farmor Gun, som är yngre till sinnet än både en och annan förgubbad/förtantligad tjugoplussare vi mött genom åren.

Oscar Swartz väjer inte för de svåra frågorna. Niklas (f d Blogge) på 之乎者也 är befriande kompromisslös och modig. Även om vi ibland blir lite svettiga, så tillhör allas vår Rick Falkvinge även han de modiga. Vi får också skicka en ros till Mattias Bjärnemalm, som envist försökt få oss att bli bättre pirater. Anna Troberg har vi följt lite mer på sistone, och hon lyckas fånga de viktigaste frågorna i de flesta lägen. Christian gör allt han kan för att hålla oss ajour med dumheterna från övervakningsivriga europapolitiker.

Utanför PPs spelfält finns en annan av våra favoriter Mary, som visar att alla moderater inte helt har tappat koncepterna. Hon har sällskap av Kent, som borde få föreläsa för riksdagsmännen om hur man för ett politiskt samtal. Även Karl Sigfrid visar att alla moderater inte är idioter.

Bland liberalerna är en av våra absoluta favoriter Lars-Erick, som ger en fingervisning om vad ett folkpartistiskt liberalt parti i Sverige skulle kunna stå för. Vi är rätt brända på centern, men Hanna Wagenius förtjänar ett omnämnande, liksom Markus ”LAKE” Berglund.

På den rödgröna sidan måste vi bara nämna Erik Laakso, som är en av de människor med starkast personlig integritet vi stött på på nätet. Han får sällskap av vår gästbloggare Henrik, som nu ”startat eget” — fortsättning följer.

Bland mer politiskt obundna hittar vi Kjellberg, vars skriverier vi fångar upp med jämna mellanrum för att jorda oss. Han får sällskap av Scaber Nestor, som är så rakryggad att det nästan är kusligt. De får båda sällskap av Pezter, som har en direkt stil utan ursäkter — vi håller inte alltid med, men älskar att läsa.

Anders Mildner är den enskilde journalist i Sverige vi känner störst respekt för. Han försöker förstå och analysera utan att stagnera — och tycks dessutom ha hjärtat på precis rätt ställe. Dessutom måste man läsa Martin Ezpeleta, som har en skrivarbegåvning vi är direkt avundsjuka på. Vi måste också nämna Lisa Magnusson, som är en fräsch fläkt på Aftonbladet.

Som vanligt har vi säkert glömt någon och kommer några minuter efter publicering slå oss för pannan. (Om du känner dig bortglömd, så ber vi om ursäkt redan nu 😉 )

Släpp inte in polisen i PKU-registret!

För snart två år sedan exploderade bloggosfären i protest mot tanken att ge polisen tillgång till alla de blodprover, som sparas i PKU-registret. Mycket snart ska den utredning vars direktiv orsakade stormen lägga fram sina förslag. Det kan därför vara skäl att påminna om frågan, och tänka igenom vilka skälen är att vi ska hoppas att utredningen tagit intryck av protesterna.

Bakgrund

Varje år föds i Sverige en handfull barn med sjukdomen fenylketoruri (PKU). De kan inte bryta ner ett ämne (fenylalanin) som finns i mycket av vår mat, varför man bildar mer och mer av en första nedbrytningsprodukt, som skadar kroppens nervceller. Görs inget med en gång märker föräldrarna först när det är för sent att barnet inte utvecklas som det ska. Sedan flera årtionden tar man därför blodprover på alla nyfödda barn, hittar dem som har sjukdomen och kan hjälpa föräldrarna utforma en ofarlig diet.

Sedan 1975 sparas de prover som tas i det sk PKU-registret. Anledningen var dels att kunna följa upp tester och kvalitetssäkra metoder, dels att göra annan forskning, till exempel utveckla tester för andra liknande sjukdomar.  När DNA-tekniken gjort det möjligt att utvinna mer och mer  information från en allt mindre mängd blod har detta register blivit allt värdefullare för många andra sorters forskning. I dag skulle det i princip vara möjligt att bestämma en människas hela DNA-sekvens från den intorkade droppe blod som sparats i registret.

År 2002 antogs en lag om biobanker, som reglerar detta register. Där står bland annat att prover bara får användas till de ändamål föräldrarna informerades om då provet togs (i detta fall forskning), och att man alltid har rätt att dra tillbaka sitt prov om man så önskar.

Anna Lindh och Haga-mannen

Året därpå mördades Anna Lindh. Polisen fick underrättelser om en tänkbar misstänkt, vars DNA man ville jämföra med ett spår från en keps, som hittats längs mördarens flyktväg. Av någon anledning ville man inte att denne skulle veta att man misstänkte honom, så åklagaren kontaktade PKU-registret och begärde (med stöd av Rättegångsbalken) att få ut Michail Michailovitjs prov. De som administrerade PKU-registret lämnade ut materialet. För detta fick de sedan kritik av Socialstyrelsen, som menade att de borde ha vägrat, och låtit en domstol väga Rättegångsbalken mot Biobankslagen.  Så har PKU-registret därefter gjort.

När Hagamannen några år senare åter började våldta kvinnor i Umeå ville polisen jämföra sina spår med ett stort antal olika prover i PKU-registret. Man vägrade. Kristdemokraten Gunilla Tjernberg krävde då att registret skulle få användas av polisen. Dåvarande socialministern Ylva Johansson förklarade att proverna hade lämnats av helt andra anledningar,  och att man riskerade att medborgarna tappade förtroendet för registret om det började användas till andra syften. Alf Svensson, som uppenbarligen förstod att det fanns en poäng i detta argument, startade en liten kampanj för att polisen istället skulle skapa ett allmänt DNA-register över hela befolkningen.

En utredning tillsätts …

Sedan blev Göran Hägglund socialminister. Efter en tid tillsatte han en utredning (2008:78: Översyn av lagen om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.)  Jag citerar direkt ur Socialdepartementets direktiv 2008:71 (Från 29 maj 2008.)

Enligt rättegångsbalken får föremål som kan antas ha betydelse för utredning om brott tas i beslag. Biobankslagen anger för vilka ändamål vävnadsprover från PKU-biobanken får användas. Brottsutredning nämns inte som ett sådant ändamål. Socialstyrelsen har i en skrivelse till Socialdepartementet hemställt om att initiativ tas i syfte att klargöra om bestämmelserna i biobankslagen hindrar att vävnadsprover från PKU-biobanken får tas i beslag för brottsutredande ändamål.

Från samhällets sida finns ett intresse av att de brottsbekämpande myndigheterna har tillgång till effektiva medel för att utreda allvarliga brott. Mot detta intresse måste vägas de övriga intressen som ska beaktas i biobankslagen. Med denna utgångspunkt ska utredaren analysera vilka behov de brottsbekämpande myndigheterna har av att kunna ta vävnadsprover från PKU-biobanken i beslag.

Om utredaren kommer fram till att det finns ett sådant behov, ska utredaren överväga om det är lämpligt att de brottsbekämpande myndigheterna får ta vävnadsprover i beslag samt, om så bedöms vara fallet, om det bör finnas några särskilda förutsättningar utöver dem som ställs upp i rättegångsbalken för att få ta sådana prover i beslag.

Utredarens överväganden i denna del ska, om utredaren så finner lämpligt, åtföljas av ett förslag till lagreglering av frågan.

För den som är van att läsa denna typ av texter är budskapet lätt att förstå. Man poängterar flera gånger de brottsbekämpande myndigheternas behov, och uppdrar åt utredaren att analysera dessa, för att sedan väga dem mot icke utskrivna  ”övriga intressen”. Dessutom beställer man konkreta förslag på lagändringar enbart  för den händelse att utredaren kommer fram till att polisen ska få denna rätt. Trots att behovet av ett förtydligande skulle vara lika stort om utredaren hade kommit till motsatt slutsats.

… och kommenteras

Efter några veckor rapporterades om direktiven i Dagens medicin, som intervjuade PKU-biobankens föreståndare:

Ulrika von Döbeln, klinikchef och föreståndare för PKU-biobanken vid Karolinska universitetssjukhuset, hoppas att utredningen landar i att polisen tydligt förbjuds att beslagta blodprover från PKU-biobanken.

Dagen efter kommenterades direktivet  av bloggaren Nils Gustafsson. En dag senare protesterade Expressens ledarredaktion.  Nästa dag cirkulerade instruktioner för hur man går ur registret på nätet. När Göran Hägglund intervjuades i radion 24 juni märker man hur han trycker på att ingenting ännu är avgjort. DN tar avstånd från planerna ytterligare några dagar senare. Efter en vecka gör Hägglund en halv reträtt i ett brev till TT, som knappt uppmärksammas i bloggosfären, men i vart fall citeras i DN:

Socialminister Göran Hägglunf (kd) säger i ett skriftligt uttalande till TT att PKU-biobanken bygger på människors förtroende för att proverna enbart används för sjukvårdens ändamål. ”Jag har därför svårt att föreställa mig att biobanken skulle kunna användas för andra syften.”

När jag för några månader sedan diskuterade med en av de personer som deltar i utredningen blev jag glad över att höra att hon inte uppfattade det som att de hade i uppdrag att se till att polisen fick ökad tillgång till registret. Utan att förutsättningslöst se över reglerna. Så låt oss hoppas att utredningen kommer fram till att PKU-registret inte ska vara tillgängligt för polisen, ens i undantagsfall. Varför? Jo:

Argument 1: Löftesbrott

För det första vore allt annat att bryta mot de löften som gavs när föräldrar givit samtycke till proven. Proven togs för ett ändamål som var till gagn för den enskilde (att just hon skulle kunna undvika en svår sjukdom). Sedan bad man om och fick tillstånd att spara provet för något som var till gagn för det allmänna, och neutralt för den enskilde (forskning). Nu vill man plötsligt, utan att be om tillstånd, börja använda proverna till en sak som visserligen kan anses vara till gagn för det allmänna, men som kan ha kraftigt negativa konsekvenser för det enskilda barn, som provet har tagits från.

Argument 2: Sluttande plan

Går man över denna gräns och börjar använda proverna till andra ändamål än man lovat, och som dessutom kan vara negativa för den enskilde provgivaren, har man gett sig ut på ett mycket farligt sluttande plan. För att förstå hur allvarligt detta är ska man tänka på att proverna i PKU-registret innehåller hela ens arvsmassa, inte bara de genetiska fingeravtryck som polisen sparar i sina DNA-register (och inte säger någonting om våra gener och möjliga egenskaper). Från proverna i PKU-registret kan varje tänkbar gen testas, hela arvsmassan sekvensbestämmas.  Ett PKU-register vars ändamål är på glid innebär alltså ett mycket större hot mot den personliga integriteten än ett register där polisen lagrar genetiska fingeravtryck från varje invånare i landet.

För om man nu skulle få använda registret för att ta fingeravtryck för att jaga våldtäktsmän, varför skulle man inte få använda det till att göra ett gentest, som skulle kunna avslöja en försäkringsbedragare? Om man får göra gentester för att avslöja försäkringsbedrägerier, varför inte också gentester för att förebygga sådana bedrägerier? I ett skräckscenario kanske vi vant oss så mycket vid att staten har kontroll över våra DNA-sekvenser att ingen lyfter på ögonbrynet över om man outsorcar verksamheten till ett privat företag, som säljer utdrag ur våra genprofiler till försäkringsbolag, arbetsgivare och banker på ungefär samma sätt som kreditupplysningsbolagen idag hanterar kronofogdens register.

Enda sättet att övertyga oss alla om att staten inte är på väg ut på detta sluttande plan är att låta bli att ta första steget.

Därför har man också skäl att oroa sig för en annan del av Hägglunds utredningsdirektiv. Man ska fundera över att ta bort donatorns rätt att dra tillbaka material så snart detta förvandlats från ett biologiskt prov till ett forskningsresultat. T ex ett resultat av ett gentest, eller en DNA-sekvens:

Enligt biobankslagen kan den som lämnat samtycke till användning av ett vävnadsprov när som helst återkalla sitt samtycke. När det humanbiologiska materialet bearbetats och förädlats når man i vissa fall en punkt där materialet inte längre kan betraktas som ett vävnadsprov, utan som ett forskningsresultat eller en produkt. Frågan är då hur länge möjligheten att återkalla ett samtycke ska finnas och vem som har äganderätt till det bearbetade och förändrade materialet. Socialstyrelsen har i sin rapport uttalat att det är angeläget att lagen inte är tillämplig på sådana resultat av användning av vävnadsprover i en biobank.

Visst, skräckscenariot ovan är inte möjligt med dagens lag om genetisk integritet. Men det jag diskuterar här är inte vad som kan göras inom ramen för dagens lagar, utan hur vi ska förhålla oss till förslag om att ändra dem.

I det sammanhanget är det värt att påpeka att det finns många som vill riva upp de lagar som skapats i länder som Sverige och USA om genetisk integritet. Då jag i höstas var på en konferens som Human Genome Organisation ordnade i Geneve för att diskutera just integritetsfrågor var den dominerande åsikten bland de bioetiker som framträdde och presenterade abstracts att det inte finns någon etiskt signifikant skillnad mellan informationen i våra gener och annan information om oss, och att det därför varit ett misstag att införa speciallagstiftning för just genetisk integritet.

Argument 3: Försvårar för forskning och sjukvård

Slutligen ett argument som i jämförelse med de första kan verka futtigt, men som ändå är viktigt: Om människor börjar tvivla på de löften som ges kommer allt fler att dra tillbaka sitt prov från biobanken. Antagligen kommer många också att tveka över att alls ta provet. (Eftersom de sjukdomar som testas är mycket sällsynta skulle det faktiskt vara ett helt rationellt val för den som vill skydda sitt barn från upptäckt och fängelse ifall det begått ett allvarligt brott.) Registret skulle därför inte längre att vara heltäckande, utan antagligen omfatta ett ganska snett urval av befolkningen. Och därmed vara mycket mindre värdefullt för forskningen.

I värsta fall skulle misstron dessutom hos vissa grupper sprida sig till andra prover och tester i sjukvården. (”Kan polisen hämta mitt DNA på ett ställe kan den väl hämta det på andra ställen också …”). Vilket skulle ställa till med stora problem för själva sjukvården.

Så låt oss hoppas att utredningen kommer fram till att förtydliga lagen så att polisen inte ska ha möjlighet att kräva ut prover i från vare sig PKU-registret eller andra biobanker. Låt oss hoppas att de inser att man inte ska blanda ihop provtagning för sjukvård och forskning med provtagning för polisändamål. För forskningens skull. För sjukvårdens skull. Och för integritetens skull!


Henrik Brändén gästbloggar på Livbåten. Han är en gammal vän till Livbåtsfolket. Hans bakgrund som forskare i molekylärbiologi, vetenskapsinformatör och läromedelsförfattare ger den här bloggen nya infallsvinklar och perspektiv. De åsikter han ger uttryck för är hans egna. För läsaren kan det vara bra att veta att Henrik inte delar de två blogginnehavarnas partitillhörighet.

I det här sammanhanget bör det sägas att biobankslagens krav
på information och samtycke är strängare än de regler som
finns inom hälso- och sjukvården i övrigt. Det kan också
finnas skäl att påminna om att samtyckesreglerna i
biobankslagen avser samtycke till både användning av
vävnadsproverna för vård och behandling och för forskning.
Så som biobankslagen nu är utformad är det de kliniskt
verksamma läkarna som ska inhämta samtycke för båda
situationerna.

Enligt biobankslagen kan den som lämnat samtycke till
användning av ett vävnadsprov när som helst återkalla sitt
samtycke. När det humanbiologiska materialet bearbetats
och förädlats når man i vissa fall en punkt där materialet
inte längre kan betraktas som ett vävnadsprov, utan som ett
forskningsresultat eller en produkt. Frågan är då hur länge
möjligheten att återkalla ett samtycke ska finnas och vem
som har äganderätt till det bearbetade och förändrade
materialet. Socialstyrelsen har i sin rapport uttalat att det är
angeläget att lagen inte är tillämplig på sådana resultat av
I det här sammanhanget bör det sägas att biobankslagens krav

på information och samtycke är strängare än de regler som

finns inom hälso- och sjukvården i övrigt. Det kan också

finnas skäl att påminna om att samtyckesreglerna i

biobankslagen avser samtycke till både användning av

vävnadsproverna för vård och behandling och för forskning.

Så som biobankslagen nu är utformad är det de kliniskt

verksamma läkarna som ska inhämta samtycke för båda

situationerna.

Enligt biobankslagen kan den som lämnat samtycke till

användning av ett vävnadsprov när som helst återkalla sitt

samtycke. När det humanbiologiska materialet bearbetats

och förädlats når man i vissa fall en punkt där materialet

inte längre kan betraktas som ett vävnadsprov, utan som ett

forskningsresultat eller en produkt. Frågan är då hur länge

möjligheten att återkalla ett samtycke ska finnas och vem

som har äganderätt till det bearbetade och förändrade

materialet. Socialstyrelsen har i sin rapport uttalat att det är

angeläget att lagen inte är tillämplig på sådana resultat av

användning av vävnadsprover i en biobank.

användning av vävnadsprover i en biobank.

Första maj-talet jag aldrig höll

Jag deltog i Piratpartiets första majdemonstration i Göteborg i lördags. Utklädd till pirat.

Till vänster i bakgrunde - jag som pirat
Till vänster i bakgrunde - jag som pirat

Jag skrev ett tal som jag aldrig höll. Istället sprider jag det här.

Första maj-tal

Hej jag heter Göran Widham och är nyinvald i Piratpartiets styrelse. Jag tänkte tala om varför jag vill  se Piratpartiet i riksdagen?

För något år sedan blev jag pirat på grund av integritetsfrågorna. FRA-striden, Pirate Bay-domen, en EU-valrörels med integritetsfrågor i fokus, behandlingen av telekompaketet i EU, och turerna kring datalagringsdirketivet.
Det saknas inte argument för Piratpartiet endast baserat på frågor om personlig integritet.

Men… behovet av Piratpartister i riksdagen handlar egentligen om något helt annat. Framtiden! För framtiden är redan här! Det händer saker just nu. Vi människor, vårt samhälle, våra liv genomgår en snabb genomgripande och svårgreppbar förändring. Jag tänker inte stå här och påstå att jag vet något om den.

Att just jag vet vad det innebär att informationssamhället uppstår ur industrisamhällets aska, att det digitala och virtuella verkligen blir verklighet. En verkligare och verkligare verklighet för varje dag, vecka och år.
Jag vet inte ens vad vi borde kalla nästa generation –  wow-generationen, mode-blogggenerationen,  facebookgenerationen. Efter 90-talist kommer  … ja vadå? Försök vricka tungan runt den siffran om ni kan.
Om jag tillhör generation X så är alfabetet slut och det behövs binärkod för att tala om morgondagens ungdomar

Men jag vet att framtiden tillhör dem.

Jag vet att vi även om vi överskattar förändring på kort sikt – alltid underskattar den på lång sikt.
Jag vet alltså och det borde ni också veta – att frågan inte är om vi kommer att  leva i ett helt annat samhälle – utan när. Kanske redan nu …   För framtiden är redan här!

Och precis som ni undrar jag och försöker gissa. Precis som alla föräldrar i världshistorien före mig vill jag smygtitta i facit – så jag kan säga till mina barn – studera kinesiska så blir allt bra …

Jag tror att vi kan enas om en sak. Politik bör handla om framtiden: som klimathotet eller effekterna av en av en globalare ekonomi. För att nämna två av de framtidsfrågor som de traditionella politiska partierna är engagerade i.

Och det är bra det – för framtiden är redan här!

Jag vågar påstå att delar av framtiden inte finns representerad i Riksdagen! För politiken idag borde också handla om – det nya samhället som uppstår ur modern teknologi, Digitaliseringen och den globala sammanlänkningen av kunskap, kultur och information.

  • Hur ska vi förhålla oss till ett samhälle där geografiska avstånd får allt mindre betydelse?
  • Hur ska vi förhålla oss till ett samhälle där all världens kunskap är ett andetag bort?
  • Hur ska vi förhålla oss till ett samhälle där vår digitala identitet kanske är viktigare för oss och för  omgivningen än den kroppsliga?

Det vi i Piratpartiet kallar informationspolitik – ett informationspolitiskt perspektiv.

Jag vet att jag är över 40 år gammal och för gammal för att med trovärdighet tala om den här revolutionen. Det är inte min revolution. Det är mina barns. Det betyder inte att jag kan ignorera frågan. För framtiden är redan här!

Ingen av oss kan ignorera framtiden. Framtiden kommer att komma oavsett om vi är redo eller inte. Och att tänka på framtiden är att tänka på barnen. Jag är övertygad om att det finns frågor som dagens politiker, våra traditionella ideologier inte har svar på.

Precis som när de gröna runt om i europa visade att det behövdes politiska idéer för ett ekologiskt hållbart samhälle. Så visar pirater runt om i Europa att det behövs politiska idéer för den digitala globala byn.

Några exempel:

  • Hur undervisar vi barn i en värld där alla barn har tillgång till all världens information ett knapptryck bort? Vilka är de viktigaste baskunskaperna nu. Är de samma som förr?
  • Hur sprider och delar vi kultur i en värld där varje ny kopia i princip kan vara gratis och där vem som helst med enkla medel kan hämta, förädla och sprida vidare vilket konstnärligt verk som helst. Kan vi fortsätta se på information som en förpackad vara att spridas i plastförpackningar?
  • Hur ska vi förhålla oss till yttrandefriheten och dess inskränkningar i en värld där den som yttrar något är en digital identitet bakom vilken det kan gömma sig ett företag, ett kollektiv eller ett barn. Plötsligt är vi tvungna att bedöma yttrandena efter innehållet och inte efter avsändaren. Klarar vi det? Hur påverkar det i så fall medierna, det offentliga samtalet och slutligen demokratin?

Jag vill att vi ser möjligheter här och inte hot. Möjligheter till kulturspridning, till kunskapsspridning och till en fördjupad demokrati. Framtidens möjligheter – för framtiden är redan här!

Det vore förmätet att säga att Piratpartiet är framtiden. Men jag tror att vi piratpartister kan vara en röst för framtiden. Och just nu har framtiden ingen röst.

Tänk på barnen. Rösta på framtiden. Rösta på Piratpartiet.