Hur skyddas källor i en stat utan privatliv?

Titta gärna på ett knappt tio minuter trevligt och informativt samtal om övervakning och transparens. Det är partiledaren Anna Troberg och filosofen Torbjörn Tännsjö som har en trevlig stund i Gomorron Sveriges soffa.

 

Annas avslutningsreplik sticker enligt min mening hål på stora delar av Tännsjös resonemang:

Det finns ju inget källskydd längre. Det finns i lagen att man ska ha ett källskydd, men det funkar inte i praktiken. Det är en schimär som inte fungerar. Och om vi vill granska makten så är det ju helt nödvändigt.

Eftersom alla kanske inte hänger med i svängarna tänkte jag snabbt förklara varför detta är så avgörande.

Torbjörn Tännsjö hävdar i Gomorron Sverige och sen tidigare i många sammanhang att det inte finns något filosofiskt avgörande skäl att skydda privatlivet. Han hävdar att det är ett ouppnåligt mål pga den digitala revolutionen och att medborgarnas intresse av en privat sfär inte är tillräckligt starkt för att det ska vara värt ansträngningen att skydda den.

Han säger att det vi istället måste sträva efter är en fullständig och symmetrisk transparens – en tit-for-tat. Vi medborgare klär av oss inför storebror och i gengäld klär storebror av sig inför oss. Därför borde debatten och vår strävan till förändring inte inrikta sig på att skydda privatlivet, utan på att klä av makten – att göra den offentliga maktutövningen lika transparent eller övervakad som maktens övervakning av medborgarna.

Det finns många motargument mot detta resonemang – men låt oss för ett ögonblick köpa Torbjörn Tännsjös resonemang.

Det finns en metod att granska makten och göra den om inte transparent så i alla fall halvgenomskinlig och det är medias och journalistikens (oavsett om det handlar om professionell bevakning eller medborgarjournalistik) granskning av vad som händer inne i de organ, myndigheter och strukturer som utövar makt. Den granskningen vilar på möjligheten att få förtrolig information om vad som sägs och görs i stängda rum.

Utan skydd för de källor som är beredda att dela med sig av förtrolig information kommer denna aldrig att nå granskarna. Skyddet handlar oftast om att garantera källans anonymitet. Och Anna har rätt – juridiskt finns ett sådant skydd.

Men i ett samhälle där den offentliga makten har möjligheten att övervaka befolkningens kommunikation, förflyttningar och sociala aktiviteter, är möjligheten att garantera en källas anonymitet väldigt liten. Det betyder att risken för upptäckt för de som funderar på att bli visselblåsare har blivit mycket mycket större.

I det samhället, och det är det samhället vi faktiskt lever idag, är det oerhört svårt att se hur vi ska kunna åstadkomma den fullständiga transparens hos makten som Torbjörn Tännsjö talar om. Detta har han missat. Att vägen till maktens transparens går över skyddandet av medborgarnas privatliv, så att det finns en privat skyddad sfär i vilken visselblåsarna kan samla mod, samla information, samla sig och inte minst viktigt ta kontakt med någon som kan förmedla deras berättelser.

Den privata sfären finns det bara ett parti som har högst på dagordningen och det är Piratpartiet.

 

Integritet mot transparens i EU-domstolen.

Ett av de allra mest infekterade striderna i svensk forskning under de senaste årtiondena behandlas idag i Europadomstolens högsta instans. Utgången kommer att få stor betydelse för om de människor som anförtror sig åt sina läkare vid medicinsk forskning kommer att kunna lita på de löften som ges om sekretess.

I historien korsas många laddade frågor: Synen på DAMP och ADHD. Den gamla meningslösa konflikten mellan ”biologism” och tron att miljön bestämmer allt. Spänningar mellan medicinsk och sociologisk vetenskaplig metod och tradition. En infekterad fråga om vem som ska hantera anklagelser om forskningsfusk, och hur. Och slutligen ifall, och i så fall hur, man kan kombinera integritet och transparens i forskning.

Bakgrunden följande: Professor Christoffer Gillberg har i årtionden varit en av världens ledande forskare kring autism och autismspektrat, liksom den diagnos som i Sverige kallats DAMP, och den delvis överlappande men något annorlunda diagnos som i anglosaxiska länder getts namnet ADHD. Som bägge ersatt den tidigare diagnosen MBD, minimal brain defect.

Göteborgsundersökningen: Mycket av denna forskning har baserats sig på den sk Göteborgsundersökningen, som försökt kartlägga vilka faktorer som kan ha betydelse för att barn utvecklar MBD/DAMP/ADHD:

Forskarna fick för över 70% en viss åldersgrupp av barn deras förskolelärare att svara på ett antal frågor, som gav en antydan om ifall barnet kunde ha MBD. De 340 barn där svaren gav starkast misstankar undersöktes närmare, och en grupp barn med diagnosen valdes ut, liksom en grupp barn där svaren på frågorna signalerade liten misstanke för syndromet, och därtill en slumpvis utvald kontrollgrupp.

Dessa barn undersöktes noga, och följdes sedan upp vid ungefär 12, 16 och 22 års ålder, med intervjuer med personen själv, föräldrar, lärare etc.  Till stor del baserat på dessa undersökningar lanserade sedan Gillberg DAMP-begreppet, och har presenterat en rad slutsatser om olika faktorer som påverkar sannolikheten för ADHD-diagnos.

När allt fler barn gavs dessa diagnoser växte en kritik fram mot att lätt avvikande beteenden gavs psykiatriska diagnoser. Bland en del av dessa kritiker blev Gillberg och hans medarbetare hatobjekt. Som framträdande kritiker profilerade sig tidigigt sociologen Eva Kärfve och en barnläkare, Hans Elinder.

Bland vetenskapligt skolade medicinare har det funnits delade meningar om det meningsfulla i att diagnosticera och medicinera en betydande del av barnkullarna. Däremot har inga forskare i fältet sett några skäl att betvivla själva sakinnehållet i Gillbergs forskning. Flertalet av de mest omdebatterade iakttagelserna har tvärt om bekräftats i andra studier, av andra forskare, i andra länder.

Fuskanklagelser: Men eftersom Gillbergs slutsatser stred mot Kärfves och Elinders övertygelser började de misstänka att det kunde finnas slarv eller oegentligheter bakom de misshagliga slutsatserna. Så Kärfve anmälde Gillbergs forskning för fusk. Anklagelserna granskades tämligen ytligt – helt enligt det dåvarande, fullständigt huvudlösa regelverket – av hans universitet (Sahlgrenska akademien), som inte fann något tecken på fusk.

Resultatet av detta blev att både Kärfve och Elinder begärde att få ut Gillbergs originalmaterial för att själva kunna granska det: frågeformulär, och anteckningar från otaliga djupintervjuer med och om över hundra barn/tonåringar/unga vuxna om synnerligen känsliga förhållanden i deras liv. Göteborgs universitet vägrade.

Frågan hamnar i domstolar: Kärfve och Elinder begärde då hos kammarrätten i Göteborg att handlingarna skulle lämnas ut med hänvisning till offentlighetsprincipen. Rätten sade till allmän förvåning ja, och ålade Göteborgs universitet att lämna ut handlingarna.

Efter diverse trixande, där Göteborgs universitet försökte sätta upp regler för Elinders och Kärfves granskning som var omöjliga att uppfylla, och olika sådana regler överklagats åt olika håll, stod det klart att rättssystemet fordrade att handlingarna lämnades ut.

För att slippa bryta de löften om sekretess han givit sina försökspersoner förstörde därför Gillberg och några av hans närmaste medarbetare i början av maj 2004 allt grundmaterial från studien. För detta dömdes sedan både Gillberg och rektorn för Göteborgs universitet till villkorlig dom och dagsböter.

Denna dom anmäldes till Europadomstolen, som i ett första beslut 2010 avvisade Gillbergs klagan. Domstolen var dock inte ense, och ärendet har nu tagits upp av dess högsta instans, Grand Chamber. Som börjat arbetet med frågan idag.

Integritet och transparens går att kombinera! Vad ska man då tycka om detta? Jag drar tre slutsatser:

1) Det måste tydligt klargöras att de löften en forskare lämnar om sekretess i ett forskningsprojekt väger tyngre än offentlighetsprincipen! Om vem som helst ska kunna begära ut integritetskänsligt material med hänvisning till offentlighetsprincipen kommer mycket få att vilja ställa upp för medicinsk forskning.

2) Det är också självklart att misstankar om forskningsfusk måste kunna undersökas. Men i vart fall när det gäller sådant här integritetskänsligt material ska det inte få ske genom att vilken medborgare som helst begär att få ut känsliga handlingar, utan genom att anklagelser och misstankar lämnas till en oberoende instans, utan bindningar till de universitet där den misstänkte forskaren är aktiv, som sedan väljer några granskare, som å ena sidan är väl insatta i forskningsfältets metoder och frågeställningar, och å andra sidan inte har några kopplingar till dem som ska granskas.

3) På grund av att vi inte haft ett system som fungerat och haft legitimitet för att hantera anklagelser om forskningsfusk, i kombination med domare i kammarrätten i Göteborg som inte förstår vad personlig integritet är, har forskningen om några av samhällets allra mest utsatta lidit obotlig skada: Fanns det felaktigheter i Gillbergs och hans kollegors slutsatser kommer vi aldrig att få reda på detta. Var slutsatserna korrekta har ett oerhört värdefullt material för fortsatta studier förstörts.

Kasta inte ut integriteten med badvattnet!

Om vi lägger ut hela våra liv och hela våra arvsanlag på nätet, med full insyn för alla, räddar vi då integriteten? Eller skjuter vi den definitivt i sank för all framtid?

Joakim Jardenberg gör ett modigt experiment. Projekt total transparens. All information om honom och hans liv som finns tillgängligt elektroniskt ska ut på nätet. Inklusive en detaljerad så kallad SNP-analys av hans arvsanlag. För alla intresserade att gräva i:

Jag gillar att utforska vad transparensen kan göra för oss. Jag ser ingen som helst motsättning mot att vara en hårdnackad FRA-motståndare å ena sidan, och kontinuerligt gå längre och längre med den självvalda transparensen å andra sidan. Testar ju med min kalender, min vikt, mina inköp och mycket annat.

På Livbåten kastade vi för någon vecka sedan en handske till andra bloggare att fundera vidare över tanken att offentliggöra sina arvsanlag. Kan vi tänka oss lägga ut hela våra DNA-sekvens på nätet? Emma Opassande hakade på, och leker med tanken på total öppenhet som ett vapen mot övervakning och kontrollsamhälle:

Den totala transparensen. En dag kanske vårt enda vapen att detronisera kontrollsamhället är att vi lägger ut precis allt om oss själva som alla får ta del av. Obegränsat och fritt blir det svårare att använda det som maktmedel för stat eller korporativa intressen.

Tanken skrämmer mig. Det är inte som om jag vill lägga ut allt om mig själv. Faktum är att jag är ganska noggrann med var jag delar med mig ur mitt privatliv. Samtidigt så vet jag att jag inte kan kontrollera det egentligen. Härom dagen läste jag t.ex. hur, trots att enskilda inte gått ut med sin sexuella läggning, kan de via sina kontakter i Facebook antas vara si eller så.  (…)

På sätt och vis blir det en märklig tröst att information inte måste bli ett tillhygge i längden, utan skulle kunna fungera som ett skydd, att det kanske finns en chans. För då kan inte längre något särintresse bestämma vilken information som är bra eller dålig, vilka gener “som är bäst” osv. Värdet i den sortens information sjunker i och med att konkurrens om tolkningsföreträdet ökar.

Kanske är det rent av en form av undermedveten motaktion redan idag, att vi publicerar saker om oss själva frivilligt. Kanske måste vi lära oss att släppa taget om privatlivet helt och hållet, för att kunna få leva i nån slags frihet från det tryck informationsinhämtning av stat och affärsdrivande företag börjat utöva alltmer ohämmat, framöver.

Bland kommentarerna till detta skriver Joakim Andersson något jag tror är relevant vad gäller DNA-information:

Faktum är att jag finner total transparens lika obehalig som total övervakning. För till sin natur är de tvenne väsendena samma varelse; att VISA oskuld.

Som politiskt vapen fungerar kanske total transparens, men det förutsätter också att det inte finns några skelett – m ao så riskerar vi att istället för mer öppenhet och tolerans få mer slutenhet och Intolerans.

Tyvärr tror jag också att transparens är ett farligt halmstrå att klamra sig fast vid. I vart fall när det gäller våra arvsanlag.  Så snart mängder av människors arvsanlag och sjukjournaler finns bredvid varandra på nätet kan man hitta ännu fler genvarianter, som påverkar sannolikheten för olika sjukdomar, och andra egenskaper. Hur mycket vi än själva kan värdera vilka egenskaper och gener vi tycker är bra eller dåliga kommer arbetsgivare att efterfråga information om risk för hög sjukfrånvaro, försäkringsbolag att efterfråga information om hög risk att dö i förtid eller dra på sig dyra vårdkostnader …

Inte en hund utan en svala …

Och därför är jag rädd att sekvenserna i samma ögonblick de läggs ut på nätet kommer att tankas ner av kreativa entreprenörer, i väntan på att vi lärt oss tillräckligt för att man ska kunna omvandla sekvenserna till kommersiellt gångbar information om oss. Och då sitter vi där i den allra värsta av tänkbara världar: Total kunskap om oss själva, nedtankade i servrar hos olika företag, vilka vi inte ens vet vilka de är och var de befinner sig, och som vi följaktligen inte kan rikta några politiska krav mot.

Foto: Malene Thyssen, http://commons.wikimedia.org/wiki/User:Malene

I den digitala tidsåldern är information om oss själva på nätet inte något som uppför sig som en trofast hund som kommer tillbaka när husse visslar. Den är som en fri fågel, släpp ut den, och du kan aldrig vara säker på att få den tillbaka.

Jag är en mycket varm anhängare till den sk Bermuda-princip som växt fram i biologisk forskning, att rådata från storskaliga experiment läggs ut på nätet så att alla forskare världen över ska kunna använda materialet och ställa nya frågor till det. Men detta måste kombineras med stora ansträngningar att värna anonymiteten för de personer, som lånat ut sitt DNA, sina prover och sina sjukjournaler till undersökningarna.

Jag tycker det vore fruktansvärt om, som en aktad vetenskaplig tidskrift föreslår, stater börjar införa ekonomiska incitament för att förmå människor ta de risker för sig själva, sina anförvanter och barn, som är förknippade med att publicera hela sin arvsmassa tillsammans med sin identitet och sina medicinska journaler.

Ja, jag tycker till och med att staterna borde avråda sina medborgare från att delta i de projekt som nu växer fram, där människor erbjuds att sekvensbestämma hela sin arvsmassa och publicera den på nätet tillsammans med sin identitet och detaljerade uppgifter om sin person och hälsa. Ty i vissa fall har staten ett ansvar för att hindra människor från att av egen fri vilja göra sådant som skadar henne själv. I synnerhet när det också riskerar att skada andra.

Men det är som sagt mina åsikter. Just nu. Kanske jag har fel? Försök gärna övertyga mig om det!


Henrik Brändén gästbloggar på Livbåten. Han är en gammal vän till Livbåtsfolket. Hans bakgrund som forskare i molekylärbiologi, vetenskapsinformatör och läromedelsförfattare ger den här bloggen nya infallsvinklar och perspektiv. De åsikter han ger uttryck för är hans egna. För läsaren kan det vara bra att veta att Henrik inte delar de två blogginnehavarnas partitillhörighet.