Värdighet en livsnödvändighet

Sedan ett år har ett arbete pågått med att ta fram ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans. Det Socialstyrelsen och Försäkringskassan, som har haft regeringens uppdrag att ta fram nya regler delvis för att få kontroll över kostnaderna. I arbetet har en referensgrupp med personer från handikapprörelsen deltagit.

Franklin Delano Roosevelt
Vem bestämmer en persons värde och rätt till integritet?

I våras hotade referensgruppen att lämna arbetet, då de inte tyckte sig få gehör för brukarperspektivet och behovet att anlägga ett mänskliga rättigheter-perspektiv:

Med den inställning som finns till samverkan med referensgruppen och den nonchalans som visats dels vårt uppdrag och våra starka reaktioner kring materialets brister, men också till att ta fram ett instrument som omfattar lagens alla grundläggande behov, ställer vi oss samtliga högst tveksamma till fortsatt samverkan. Samråd med oss från brukar- och handikapprörelsen ska vara ärligt menad som samråd och då ska våra synpunkter tas till vara.

Vi vill inte på några villkor medverka till att legitimera ett instrument som inte uppfyller grundläggande krav på innehåll och där våra synpunkter ignorerats.

Vi vill heller inte vara delaktiga i ett arbete som vrider utvecklingen tillbaka, bort från ett mänskligt rättighetsperspektiv, till ett synsätt präglat av den medicinska modellen – från medborgare till patient.

Nu har de gått från ord till handling. I torsdags (28/1) så lämnade referensgruppen arbetet.

Handikapp- och brukarrörelsens representanter lämnar samarbete i statlig referensgrupp i bestörtning! Sedan ett år tillbaka har Socialstyrelsen och Försäkringskassan, på regeringens uppdrag, arbetat med att ta fram ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans. Det instrumentet är en grov kränkning och hör hemma i papperskorgen anser referensgruppen.

Maria Johansson som är förbundsordförande i DHR skriver om saken på sin blogg. Hon skräder inte orden:

Vad tänker du på när du hör ordet integritetskränkning? Att din digitala kommunikation registreras?

Vad säger du då om följande scenario, att du vartannat år i ett 90-sidor tjockt dokument skall redogöra för främmande människor dina intimaste detaljer kring toalettbesök, huruvida din kost är balanserad, dina sexualvanor säkra och hur du har det med liktonar. 16 sidor ägnas åt ditt matintag – och då ingår inte själva anskaffandet eller tillagningen.

Det är inte ett skräcksenario i en Kafka-värld.
Det är precis vad Socialstyrelsen föreslår på fullt allvar.
Det är fullkomligt oacceptabelt!

Att hon använder rubriken: Mer integritetskränkande än FRA! tar jag som en uppmaning till oss i Piratrörelsen att reagera. Personlig integritet är större än frågor om avlyssning, övervakning och utlämnande av personliga uppgifter till privata intressen. Kränkningen av en minoritets rätt att behandlas med värdighet och få sitt privatliv skyddat påverkar kanske inte lika många, men kränkningen är å andra sidan så mycket allvarligare.

Detta är en Piratfråga. Fler pirater än vi reagerar den här helgen. Klara skriver från sitt unika perspektiv som en av de funktionshindrade som berörs om reglerna ändras. Thomas Tvivlaren funderar över Orwellska framtidsscenarios. Anne Kekki breddar frågan till att handla om all psykisk ohälsa och det utanförskap den kan innebära redan utan integritetskränkande myndigheter. Emma är arg: De som behöver hjälp ska inte behöva betala med sin rätt till integritet.

Vi och fler med oss agerar nu för att få inskrivet i Piratpartiets principprogram eller annat lämpligt dokument att Piratpartiet står upp för de mänskliga rättigheterna för Sveriges funktionshindrade – om det behövs, man kan anse att detta redan täcks av skrivningarna i vårt nuvarande program. I vilket fall agerar redan Piratpartiet lokalt och regionalt i sådana här frågor.