Piratig hälsovårdspolitik?

Ska Piratpartiet ha en politik för hälso- och sjukvård? Ja, vi kanske inte ska binda fast oss i frågan om offentliga eller privatiserade vårdcentraler. Men jag tror att våra grundläggande värderingar ändå har en del att säga: Tanken om alla människors lika värde. Värnandet av integritet och skydd för privatlivet. Framtidstro kombinerad med en övertygelse om den öppna kunskapens befriande kraft.

Vision:

Dessa värderingar gör att vi vet en hel del om hur man bör göra och inte bör göra med hälsovården:

En mer solidarisk sjukvård: Samma rätt till vård för alla som visas i landet – med eller utan uppehållstillstånd. Samma möjligheter att använda de nyaste och bästa läkemedlen för människor i både rika och fattiga länder – tack vare avskaffade medicinpatent och att resurserna förs direkt till forskning och utveckling utan att ta omvägen över läkemedelsföretag.

Personaliserad medicin: Möjligheter att sekvensbestämma människors hela arvsmassa och analysera denna tillsammans med hennes och hennes släktingars sjukdomshistoria öppnar helt nya möjligheter att utifrån personaliserade analyser förebygga många sjukdomar. Hälsovården står därför inför ett paradigmskifte, där fokus kan flyttas från att bota till att förebygga, från att läka sjuka till hjälpa friska att undvika sjukdom.

Patient-empowerment: Med allt mer medicinsk kunskap tillgänglig för alla på nätet kommer läkarrollen successivt att förskjutas. Detta förstärks om genetiska- och hälsodata i framtiden kontrolleras av patienten själv och inte den offentliga sjukvårdsapparaten. I framtiden kommer läkaren i högre grad att vara en diskussionspartner, som förklarar och lägger till rätta sådant som patienterna inhämtat på andra håll, och i mindre utsträckning en auktoritet, som talar om för en fåkunnig patient hur det hela förhåller sig.

En fungerande informationsteknisk lösning för vården: Med modern informationsteknik och biometri måste det vara möjligt att skapa ett system som den enskilde patienten bär nycken till, som samlar alla journalanteckningar och analyser som gjorts i vården om henne, men som bara är åtkomlig för patienten, eller en läkare som står invid en medvetslös eller nedsövd patient. Detta gör vården säkrare och effektivare samtidigt som det minimerar risken att obehöriga tar sig in och tittar i journalerna.

Bejaka både forskning och integritet: Den medicinska forskningen reser stora hopp om många nya sätt att förebygga och behandla. Den moderna medicinska forskningen kräver dock att många frivilliga deltar i undersökningarna, och låter forskarna analysera integritetskänsliga genetiska- och hälsodata. De som deltar i sådana studier måste kunna ha ett orubbligt förtroende för att forskarvärlden skyddar känsliga data och respekterar deltagarnas integritet.

Konkreta åsikter

Det innebär i sin tur att jag hoppas partiet kan ställa sig bakom bland annat följande konkreta krav/åsikter:

  • Lika rätt till sjukvård för alla som vistas i landet – med eller utan papper, med eller utan uppehållstillstånd.
  • Läkemedelapatent avskaffas och de pengar de rika länderna därmed sparar går till offentligt finansierad forskning och utveckling av nya läkemedel, prioriterat efter medicinska behov istället för tänkbar försäljningsvolym.
  • Möjligheterna tas vara och utvecklas att förebygga sjukdom genom analyser av den enskilda patientens sjukdomshistoria, sjukdomar i släkten och genetiska och andra undersökningar som gör det möjligt att se vilka livsstilsråd, medicineringar och behandlingar som med stor sannolikhet kan leda till att just denna person minskar risken för sjukdom.
  • Om offentliga eller privata vårdgivare testar gener eller sekvensbestämmer människors hela arvsmassa ska informationen placeras så att det är den enskilda patienten, inte läkaren eller vårdapparaten som har tillgång (nyckeln) till den.
  • Staten tar ett ökat ansvar för att kvalificerad information på olika nivåer om medicinska frågor, hälsa och sjukdomar finns tillgängligt för medborgarna.
  • Myndigheter och läkarutbildningar förbereder och stödjer en förändrad läkarroll, där läkaren i ökad utsträckning blir en samtalspartner, som kan hjälpa patienter att förstå och värdera den information hon redan hittat.
  • Ett centraliserat journalsystem med all potentiellt relevant information om en patient, där den enskilde patienten har nyckeln till den information som rör henne, och denna genom biometriska metoder görs möjligt för läkare att använda i de fall en patient är exempelvis medvetslös/nedsövd.
  • Fortsatta satsningar på medicinsk forskning och biobanker. Kriminalisera försök att identifiera personerna bakom anonymiserat material i biobanker. Biobank-lagens löften om anonymitet ska gå före andra lagar, som rättegångsbalkens rättigheter för åklagare att samla in bevismaterial. PKU-registret ska bara användas för den forskning givare gett samtycke till. Löften om sekretess och anonymitet i forskning enligt etikprövningslagen ska gå före offentlighetsprincipen.

Beatrice Ask och det öppna samhället

Vi brukar skälla på Beatrice Ask i den här bloggen titt som tätt. Men nu tänkte jag ge henne lite beröm.

I mitt Facebookflöde under förra helgen såg jag gång på gång följande citat:

Jag hör Beatrice Ask på Godmorgon Sverige förklara att det som behövs nu är en diskussion om mer övervakning på nätet och hårdare straff. Och plötsligt förstår jag att det måste varit Ask som Reinfeldt menade när han varnade för att extremister kan utnyttja situationen. — Jenny Lindahl Persson

Jag spred det inte vidare själv, eftersom jag tyckte det lät lite väl otroligt till och med för vår justitieminister. Jag ville kolla källan först och se om jag höll med om Jenny Lindahl Perssons beskrivning. Nu har jag tittat  igenom Gomorron Sveriges intervju med Beatrice Ask den 24 juni och kan inte med bästa vilja i världen höra henne uttrycka något sådant. Lite tråkigt för Beatrice Ask att en stor mängd människor har skickat vidare ett missvisande refererat av hennes intervju, men det är väl sånt som händer.

För säkerhets skull tittar jag också på intervjun med justitieministern i TV4s nyhetsmorgon. Det kan ju ha skett en sammanblandning av tevekanalerna, tänker jag. Det visar sig vara värt besväret, för i TV4 säger Beatrice Ask en hel del både tänkvärt och hoppingivande:

”Det handlar ju om att slå vakt om demokratin och att uppmuntra öppenheten den öppna diskussionen och debatten …”

Hon ansluter som ni ser till Jens Stoltenberg och andras tanke att svaret på terror i första hand måste vara mer öppenhet, mer demokrati och mer humanitet. Beatrice Ask stannar länge vid temat att det är mer samtal som behövs i en sådan här stund:

”Vi behöver prata med varandra. Vi behöver söka svaren tillsammans. (…) Det är ju viktigt därför att i ett stängdare samhälle där finns ju ingen möjlighet att hitta den här typen av individer heller. Så öppenheten och rättssäkerhet och balans när gäller hur man skyddar integritet är otroligt viktigt för att faktiskt nå fram.”

Men när samtalet kommer in på det politiska samtalet mellan ungdomar och mer specifikt om vikten av att släppa in det politiska samtalet i skolorna inser man att justitieministern kanske är efter sin tid:

”Var ska ungdomarna annars få svaret. På nätet är dom ensamma. Där utnyttjas dom också av extrema krafter.”

Samtal och öppenhet är viktigt och bra, men inte på nätet alltså. På nätet finns i Beatrice Asks föreställningsvärld ensamhet och risker. Jag önskar att det fanns tid i justitieministerns pressade schema för att delta i samtalet på nätet, för att upptäcka att nätet innehåller både de goda och onda sidorna hos människor, att nätet är en spegel av människan och det samhälle vi lever i.

Nätet är på gott och ont ännu öppnare och mer demokratiskt än alternativa arenor för samtal. På nätet kan man inte stänga ute vissa åsiktsriktningar eller grupper på det sätt som till exempel görs när det ska diskuteras politik på landets skolor. På nätet under anonymitet vågar människor som är rädda för repressalier tala om och hämta information kring ämnen som är känsliga. Ungdomar talar om sex, sexuella minoriteter hittar likasinnade och människor som fastnat i extremism kan hitta en väg tillbaka.

Visst finns avarter som osunda miljöer, hatiskt språkbruk och extremism. Konstigt vore det väl annars. Men det är något vi har ett gemensamt ansvar för. Vi kan kämpa emot – inte genom förbud, utan dels genom att föregå med gott exempel och dels genom att låta bli att ge bränsle åt hatarna.

Ett fritt och öppet nät

Mycket av det ovan sagda gäller naturligtvis bara på ett fritt och öppet internet. Om internet blir föremål för övervakning och filtrering, så förlorar det mycket av sitt värde. Om vi inte kan vara säkra på att vi får vara anonyma, om vi inte är säkra på att det vi säger inte blir uppsnappat av andra än de vi tänkt oss, så blir vi försiktigare.

Jag vet människor som tidigare ägnade sin fritid åt att söka efter och anmäla webbplatser med barnpornografi. Det fortsätter man knappast med när det har blivit olagligt att titta på barnpornografi och man vet att trafiken är övervakad. I länder där datalagringsdirektivet är infört och myndigheterna kan få tillgång till alla elektronisk trafik har människor slutat ha kontakt med t ex terapeuter på elektronisk väg. I länder med omfattande övervakning och filtrering av internet som Kina eller Iran, begränsas oppositionellas möjligheter att samla sig och bilda opinion. Exemplen är många.

Bara den senaste veckan har jag sett två nyheter som visar hur de senaste årens utbyggnad av övervakningssamhället gått snett:

  • Förändringarna i barnpornografilagstiftningen som nu har drygt ett år på nacken har inte lett till ett enda åtal. Polisen själva säger att de inte lägger några resurser på att leta efter personer som endast tittar efter barnporr. Vi har alltså en lag som gör det svårare att se gränsen mellan lagligt och olagligt, en lag som gör att alla bilder på människor under 18-år som kan ge upphov till sexuella associationer kan vara olagliga. Men polisen säger att de inte har resurser att tillämpa lagen och sakkunniga på justitiedepartementet säger att det inte handlar om ­huruvida polisen kan beivra brottet.
  • Regeringen har beslutat att polisen ska få se bilder från kamerorna som registrerar bilister i Stockholm för trängselskattens räkning med anledning av en polisutredning om ett rån. Bilderna kommer från kameror som, när de sattes upp runt om i Stockholm, inte skulle användas till något annat syfte än indrivning av trängselskatt. På transportstyrelsens hemsida står det: ”De sekretessbelagda uppgifterna lämnas bara ut till fordonsägaren och kan, efter en särskild begäran, skickas per post till fordonsägarens folkbokföringsadress.”

Det går att ge mycket fler exempel både på lagar och övervakningssystem som antingen inte fyller sitt syfte eller ger upphov till ändamålsglidning. Detta var bara den senaste veckan.

Vi vet fortfarande inte vad FRA-lagen lett till i det här avseendet. Hur används den? Finns den översyn som utlovats? Ger FRA andra (t ex polisen) tillgång till spaningsinformation? Frågorna är många. Vi är några som väntar på svar. Under tiden har Ung Pirats driftige ordförande Gustav Nipe tagit saken i egna händer.

Jag hoppas att vi snart har en justitieminister som förstår att internet är en del av det öppna samhälle och det fria samtal som är vårt bästa försvar mot extremism. Och som inser att den nivå av övervakning och filtrering som skulle behövas för att vara ett riktigt skydd mot världens ondska skulle innebära att man kastat ut barnet med badvattnet.

Markus Uvell, VD på Timbro, sammanfattade det bra i en artikel på Newsmill häromdagen.

Massakern betyder vidare INTE att vi behöver överge våra principer om frihet på Internet och respekt för personlig integritet. Det är förstås lätt att säga att personer med åsikter som Utöya-mördarens borde övervakas bättre, att deras möjligheter att kommunicera med andra olämpliga personer borde begränsas etc.
Men sanningen är att fruktansvärda saker kommer att fortsätta inträffa då och då, så länge vi inte lever i ett totalitärt system där alla övervakas in i minsta detalj. Vi kan och måste minska risken att det händer. Men tanken att ökad kontroll av medborgarna helt kan skydda oss från ideologiskt eller religiöst motiverade vansinnesdåd är orealistisk och skulle dessutom innebära att vi i praktiken förverkligar det antidemokratiska samhälle våldsmännen strävar efter.

Det är glädjande att en så framträdande borgerlig opinionsbildare på ett så tydligt sätt försvarar friheten på Internet och respekt för personlig integritet.

Tankar om piratideologi

Hur ser piratrörelsens ideologi ut? Där finns naturligtvis först och främst tanken på integritet och rättssäkerhet. Där finns tankarna om öppenhet, och övertygelsen om att skapande blir bättre och utvecklingen går snabbare om vi alla kan skapa tillsammans (svärma), och fritt kan bygga vidare på varandras arbete. Av detta följer en tveksamhet mot immaterialrätt, och ett motstånd mot att starka ekonomiska aktörer ska få använda sådana rättigheter för att stoppa svagare aktörers tillgång till information och andra möjligheter. Rick skrev nyligen en intressant bloggpost, där han formulerade och utvecklade dessa tankar och pekade på underliggande principer och värderingar.


Men hur hänger dessa olika bitar ihop med varandra? Vi (Henrik och Göran) blev pirater på integritetsfrågan. Men ju mer vi funderat över saken, desto mer bestämt misstänker vi att det faktum att vi kunde gå från sosse respektive moderat till pirat och omedelbart känna oss hemma i vårt nya parti är ett symptom på att något djupare har skett i samhället, än att moderaternas och sossarnas ledningar samtidigt fått hjärnsläpp. Vi har därför satt oss och funderat tillsammans. Och undrar om det inte skulle kunna vara ungefär så här:

För det första: Ser vi oss omkring i de rika, tidigt industrialiserade länderna, ser vi att allt mindre av det som skapar värde i samhället och vinster åt företagen handlar om att utvinna råvaror och sätta ihop dem till prylar. Allt mer handlar om att ge en icke-materiell finish åt det hela: design, varumärke, marknadsföring. Och små snuttar kod, som exempelvis skulle kunna säga åt förgasaren i en 250 000 kronorsbil att inte spruta in lika mycket bränsle i kolvarna som i en 400 000-kronorsbil.

Det leder till att de ekonomiska aktörerna har mycket starka intressen av att upprätthålla monopol på den design, de varumärken, de koder etc som de skapat åt sina produkter. Något som kompliceras av att sådana immateriella värden är mycket svåra rent praktiskt att försvara: Försöken att upprätthålla ekonomisk upphovsrätt för film och musik har redan havererat. Alla de prestigefyllda modehusens varumärken förfalskas. Och så vidare.

Detta leder i sin tur till att företagen  kämpar med näbbar och klor för att försvara sina immateriella värden. Även när det sker till priset av att värdet för konsumenten sjunker på deras produkter. När CD-skivor inte går att använda för att man köpt spelaren i fel världsdel. Eller om motorn i bilen man köper inte används till full kapacitet för att den har en kod inopererad, som begränsar bränsleinsprutningen.

Det vill säga: För att försvara sina immateriella värden har företagen satt de mekanismer ur spel, som under normala förhållanden gör marknadsekonomin överlägsen på att skapa nytta för konsumenter. Men idag levererar delar av den inte konsumentnytta, utan konsumenthinder. Vi har över stora delar av ekonomin inte längre en fungerande marknad, utan liksom under trusternas och kartellernas epok något som kanske skulle kunna kallas icke-marknad: där företagen inte reagerar på och försöker tillfredsställa konsumenternas behov, utan hittat andra sätt att försvara sina vinster, på konsumenternas direkta bekostnad.

För det andra ser vi att en allt större andel av människors konstruktiva och skapande verksamhet sker utanför den del av ekonomin, där man mäter och handlar med pengar. Den sker istället i vad som skulle kunna kallas informell ekonomi, civilt samhälle eller ideell verksamhet. Bara det att fotbollen och skogsmullandet med grannarnas barn nu kompletteras med gemensamt författande av fria uppslagsverk, att man delar matrecept över hela jordklotet, att man textar nya filmer till nya språk eller att man förklarar för andra intresserade hur man kan stoppa in en kod i sin egen bil som gör att den utnyttjar motorkapaciteten fullt ut.

En viktig anledning till detta är att den moderna informationstekniken har gjort det möjligt för människor med liknande smala intressen världen över att hitta varandra, och börja arbeta tillsammans med det som intresserar dem. Detta leder till att mycket av verksamheten i denna informella sektor närmar sig den kvalitet man förut nästan bara hittade i den professionella sektorn. Verksamheten i den informella/civila/ideella sektorn blir därmed en allt allvarligare konkurrent till verksamheten i de företag som arbetar med och för pengar.

Stämmer denna analys lever och verkar vi piratpartisterer idag mitt i de första uttrycken för den kollision dessa utvecklingslinjer måste leda till: Sedan många år har vi sett konflikten mellan kulturälskande människor som själva vill kopiera, remixa och utveckla olika uttryck, och de stora musik- och filmbolag, som vill behålla sina gamla affärsmodeller i orubbat bo. Men vi misstänker att detta bara är en början: Ännu större värden kommer att stå på spel när konflikten står mellan bilindustrin och medelålders bilister, som kanske upptäcker att en liten kodsnutt kan ge en Skoda samma acceleration som en BMV. Eller när frågan hamnar i riktigt skarpt läge om läkemedelsföretagens patenträtter kontra människor i utvecklingsländer, som vill få använda samma nya mediciner som vi.

Om det är på detta sätt blir det begripligt varför dominerande ekonomiska aktörer vägrar förstå att den ekonomiska upphovsrätten inte kan upprätthållas. Liksom varför de stora politiska partier, vars hela existens är nära förknippad med våra stora industriföretag och deras arbetare, i dessa frågor är opåverkbara av vare sig rationella argument eller det faktum att deras åtgärder sätter grundläggande demokratiska principer ur spel.

Av denna anledning torde det vara det meningslöst att försöka driva våra frågor inne i de stora partierna, eller deras stödpartier. Istället borde det vara rimligt för oss pirater att alliera oss inte bara med rörelser i andra länder som driver just fildelnings och integritetsfrågor. Utan också med alla andra, som i ett globalt sammanhang verkar mot att rika nationer och stora företag utnyttjar immaterialrätt för att behålla ett ekonomiskt övertag.

Piratpartiets stora (historiska) uppgift skulle i så fall vara att:

  • bejaka den utveckling som leder till att allt mer värde skapas för människor tack vare utvecklingen av immateriella egenskaper och värden,
  • bejaka den utveckling där en allt större andel av det nyttiga arbetet utförs i moln och kluster utanför de traditionella monetära marknaderna,
  • avlägsna alla hinder för att människor runt om på jordklotet fritt ska kunna tillgodogöra sig det värde sådant arbete skapar, och
  • se till att de samhällsförändringar detta leder till sker med bevarande av grundläggande demokratiska principer som alla människors lika värde, lika rätt att delta i beslutsfattande, grundläggande rättssäkerhet och personlig integritet.