Kasta inte ut integriteten med badvattnet!

Om vi lägger ut hela våra liv och hela våra arvsanlag på nätet, med full insyn för alla, räddar vi då integriteten? Eller skjuter vi den definitivt i sank för all framtid?

Joakim Jardenberg gör ett modigt experiment. Projekt total transparens. All information om honom och hans liv som finns tillgängligt elektroniskt ska ut på nätet. Inklusive en detaljerad så kallad SNP-analys av hans arvsanlag. För alla intresserade att gräva i:

Jag gillar att utforska vad transparensen kan göra för oss. Jag ser ingen som helst motsättning mot att vara en hårdnackad FRA-motståndare å ena sidan, och kontinuerligt gå längre och längre med den självvalda transparensen å andra sidan. Testar ju med min kalender, min vikt, mina inköp och mycket annat.

På Livbåten kastade vi för någon vecka sedan en handske till andra bloggare att fundera vidare över tanken att offentliggöra sina arvsanlag. Kan vi tänka oss lägga ut hela våra DNA-sekvens på nätet? Emma Opassande hakade på, och leker med tanken på total öppenhet som ett vapen mot övervakning och kontrollsamhälle:

Den totala transparensen. En dag kanske vårt enda vapen att detronisera kontrollsamhället är att vi lägger ut precis allt om oss själva som alla får ta del av. Obegränsat och fritt blir det svårare att använda det som maktmedel för stat eller korporativa intressen.

Tanken skrämmer mig. Det är inte som om jag vill lägga ut allt om mig själv. Faktum är att jag är ganska noggrann med var jag delar med mig ur mitt privatliv. Samtidigt så vet jag att jag inte kan kontrollera det egentligen. Härom dagen läste jag t.ex. hur, trots att enskilda inte gått ut med sin sexuella läggning, kan de via sina kontakter i Facebook antas vara si eller så.  (…)

På sätt och vis blir det en märklig tröst att information inte måste bli ett tillhygge i längden, utan skulle kunna fungera som ett skydd, att det kanske finns en chans. För då kan inte längre något särintresse bestämma vilken information som är bra eller dålig, vilka gener “som är bäst” osv. Värdet i den sortens information sjunker i och med att konkurrens om tolkningsföreträdet ökar.

Kanske är det rent av en form av undermedveten motaktion redan idag, att vi publicerar saker om oss själva frivilligt. Kanske måste vi lära oss att släppa taget om privatlivet helt och hållet, för att kunna få leva i nån slags frihet från det tryck informationsinhämtning av stat och affärsdrivande företag börjat utöva alltmer ohämmat, framöver.

Bland kommentarerna till detta skriver Joakim Andersson något jag tror är relevant vad gäller DNA-information:

Faktum är att jag finner total transparens lika obehalig som total övervakning. För till sin natur är de tvenne väsendena samma varelse; att VISA oskuld.

Som politiskt vapen fungerar kanske total transparens, men det förutsätter också att det inte finns några skelett – m ao så riskerar vi att istället för mer öppenhet och tolerans få mer slutenhet och Intolerans.

Tyvärr tror jag också att transparens är ett farligt halmstrå att klamra sig fast vid. I vart fall när det gäller våra arvsanlag.  Så snart mängder av människors arvsanlag och sjukjournaler finns bredvid varandra på nätet kan man hitta ännu fler genvarianter, som påverkar sannolikheten för olika sjukdomar, och andra egenskaper. Hur mycket vi än själva kan värdera vilka egenskaper och gener vi tycker är bra eller dåliga kommer arbetsgivare att efterfråga information om risk för hög sjukfrånvaro, försäkringsbolag att efterfråga information om hög risk att dö i förtid eller dra på sig dyra vårdkostnader …

Inte en hund utan en svala …

Och därför är jag rädd att sekvenserna i samma ögonblick de läggs ut på nätet kommer att tankas ner av kreativa entreprenörer, i väntan på att vi lärt oss tillräckligt för att man ska kunna omvandla sekvenserna till kommersiellt gångbar information om oss. Och då sitter vi där i den allra värsta av tänkbara världar: Total kunskap om oss själva, nedtankade i servrar hos olika företag, vilka vi inte ens vet vilka de är och var de befinner sig, och som vi följaktligen inte kan rikta några politiska krav mot.

Foto: Malene Thyssen, http://commons.wikimedia.org/wiki/User:Malene

I den digitala tidsåldern är information om oss själva på nätet inte något som uppför sig som en trofast hund som kommer tillbaka när husse visslar. Den är som en fri fågel, släpp ut den, och du kan aldrig vara säker på att få den tillbaka.

Jag är en mycket varm anhängare till den sk Bermuda-princip som växt fram i biologisk forskning, att rådata från storskaliga experiment läggs ut på nätet så att alla forskare världen över ska kunna använda materialet och ställa nya frågor till det. Men detta måste kombineras med stora ansträngningar att värna anonymiteten för de personer, som lånat ut sitt DNA, sina prover och sina sjukjournaler till undersökningarna.

Jag tycker det vore fruktansvärt om, som en aktad vetenskaplig tidskrift föreslår, stater börjar införa ekonomiska incitament för att förmå människor ta de risker för sig själva, sina anförvanter och barn, som är förknippade med att publicera hela sin arvsmassa tillsammans med sin identitet och sina medicinska journaler.

Ja, jag tycker till och med att staterna borde avråda sina medborgare från att delta i de projekt som nu växer fram, där människor erbjuds att sekvensbestämma hela sin arvsmassa och publicera den på nätet tillsammans med sin identitet och detaljerade uppgifter om sin person och hälsa. Ty i vissa fall har staten ett ansvar för att hindra människor från att av egen fri vilja göra sådant som skadar henne själv. I synnerhet när det också riskerar att skada andra.

Men det är som sagt mina åsikter. Just nu. Kanske jag har fel? Försök gärna övertyga mig om det!


Henrik Brändén gästbloggar på Livbåten. Han är en gammal vän till Livbåtsfolket. Hans bakgrund som forskare i molekylärbiologi, vetenskapsinformatör och läromedelsförfattare ger den här bloggen nya infallsvinklar och perspektiv. De åsikter han ger uttryck för är hans egna. För läsaren kan det vara bra att veta att Henrik inte delar de två blogginnehavarnas partitillhörighet.

Vill du ha din DNA-sekvens på nätet?

Joakim Jardenberg har gjort det! Vill ni också göra det? Vad då? Lägga ut er arvsmassa till allmänt beskådande på internet. Där er familj, era vänner, era fiender, försäkringsbolag och framtida arbetsgivare kan se den.

Joakim har gjort den billiga light-versionen. Han har låtit företaget 23andMe analysera några hundra tusen ställen på arvsmassan där man sedan tidigare vet att olika människor kan ha olika DNA-bokstav. (SNP kallas det). En handfull företag erbjuder idag den tjänsten.

Men snart kommer vi alla att ha råd också med ”the heavy stuff”. Det blir allt billigare att sekvensbestämma hela sin arvsmassa. Man kan redan låta sekvensbestämma sig själv på postorder. Om ett eller två år kommer det att kosta mindre att sekvensbestämma varenda bokstav i sin arvsmassa än att köpa en bättre mobiltelefon.

Vad får man då reda på? Den tydligaste information man idag får från sådana analyser gäller varifrån ens förfäder kommer. Och i fallet 23andMe, ifall någon annan som testats sig hos företaget är syskon, kusin, syssling eller sjumäling till en.

Därtill analyserar företagen hundratalet gener som påverkar sannolikheten för olika sjukdomar. Men ännu vet forskarna så lite om exakt hur generna bidrar till dessa sjukdomar att de gener företagen testar bara förklarar en försvinnande liten bråkdel av arvets betydelse för sjukdomen. (Fast det försöker företagen låta bli att berätta i sin marknadsföring).

Till exempel säger en av de världsledande forskarna kring gener bakom typ 2-diabetes (åldersdiabetes) att man idag hittat fyrtio gener som påverkar risken för sjukdomen, men att dessa tillsammans förklarar mindre än en femtedel av arvets bidrag till sjukdomsrisken. Så även om han testade alla dessa gener på en frisk människa skulle resultatet av dem inte nämnvärt förbättra säkerheten i den prognos han idag kan ge efter att ha mätt midjemått och frågat om ålder och ifall någon förälder haft sjukdomen.

Men det är idag. Anledningen till att 23andMe vill att så många av oss som möjligt ska testa oss och lämna våra hälsoprofiler är att de låter forskare analysera och samköra material från många människor för att hitta nya ställen som påverkar risken för olika sjukdomar.

Ett projekt i USA, The Personal Genome Project, vill gå ett steg till. De letar frivilliga som vill sekvensbestämma varenda bokstav i sin arvsmassa och lägga ut sekvensen till allmänt beskådande på internet tillsammans med detaljerade uppgifter om hälsa, sjukdomar, andra personliga egenskaper samt ett foto. För att fritt utnyttjas av alla som önskar. Och kunna samköras med all annan information om oss som kan sugas upp från internet eller finnas i andra databaser. Hittills har de 15 000 frivilliga. Och tillstånd att göra detta för 100 000 amerikanska medborgare.

Varför skulle man göra detta? Anledningen att Personal Genome Project över huvud taget genomförs är att de som deltar vill förse forskarna med så mycket och bra material som möjligt för att hjälpa dem förstå på vilka sätt vår arvsmassa påverkar olika egenskaper och sjukdomsrisker. En forskning man hoppas kommer att leda till många nya insikter om hur olika sjukdomar kan förebyggas, botas och lindras.

Det finns dock flera skäl att fundera innan man anmäler sig till sådana projekt. Idag blir de resultat man får en lång rad med olika bokstäver, där bara några få bär en betydelse som kan pekas ut. Men hela syftet med den forskning man i så fall hjälper är ju att lära sig förstå betydelsen av de olika tänkbara bokstäverna och bokstavskombinationerna.

Den långa raddan bokstäver kommer därför successivt att fyllas med allt mer betydelse och mening. Exakt vad de kommer att säga om oss är omöjligt att förutse. Mycket troligt är att de kan förutsäga sannolikhet för sådant som att vi själva – och våra barn – ska drabbas av olika psykiska problem och fysiska åkommor.  Sannolikhet för missbruksproblem. Och risk att man blir dement när man åldras.

Men ännu viktigare att tänka på är att forskning ofta leder till helt oväntade resultat. Vi ska därför inte bli förvånade ifall det långt efter det att vi lagt ut våra sekvenser på nätet (och några driftiga entreprenörer laddad ner dem på en skyddad server) visar sig att dessa sekvenser kan säga saker om oss själva och våra eller våra efterföljandes liv, som vi idag inte ens kan föreställa oss.

Foto: Simona Balint

Det är ju också så att de DNA-sekvenser och SNP-profiler vi alla har i våra arvsanlag inte bara är våra egna. Var och en av mina föräldrar, syskon och barn delar hälften av dessa med mig. Så fort jag offentliggör mina berättar jag därför också för världen om hälften av deras.  Detta komplicerar frågan om vi  ska ha fri rätt att disponera över denna information. Om jag utnyttjar min autonomi inkräktar jag uppenbarligen på andras.

Dessutom är det mycket lätt att föreställa sig hur människor skulle kunna komma att diskrimineras på grund av sina gener. Visserligen har vi idag en lag som förbjuder tredje man att ställa frågor om ens gener, och i USA finns förbud mot att låta kunskap om gener ligga till grund för beslut om avtal, anställning etc. Men dessa lagar har undantag: I Sverige gäller det inte liv- och sjukvårdsförsäkringar till högre belopp, i USA inte försäkringar för att täcka kostnader för äldreboende för dementa. Och vi vet alla att statsmakten har lätt att ändra i lagar som kommit till för att skydda vår integritet.

Trots detta har Joakim beslutat sig för att offentliggöra så mycket han kan om sina arvsanlag. Ett modigt beslut, och många genforskare applåderar hans inställning. För de vet att vägen mot ökad förståelse av hur arvsmassa och miljö tillsammans formar oss är att tillräckligt många människor vågar att ta ännu större steg. En av de ledande vetenskapliga tidskrifterna i fältet har till och med uppmanat politiker att skapa ekonomiska incitament för att förmå många människor att trots riskerna ställa upp på att offentliggöra hela sin arvsmassa.

Vi på livbåten  är övertygade om att frågan hur man ska väga genetisk integritet mot forskningens behov är en av de riktigt svåra frågor samhället idag har att hantera. Frågorna diskuteras intensivt bland genforskare, men de berör faktiskt oss alla! Vi vill därför utmana bloggosfären på en debatt om integritet, internet och vår arvsmassa.

Det skulle inte minst vara spännande att höra de integritetsintresserade debattörernas kommentarer till Joakim Jardenbergs transparens. Vad säger ni, skulle ni publicera er arvsmassa på nätet? Vad talar för, vad talar emot? Ska politiker uppmuntra det med ekonomiska lockbeten? Jag listar några av er jag gärna skulle vilja höra ifrån nedan:

Mikael Hedberg, Mary Jenssen, Emma Opassande, Anders Svensson, Rikard Bergsten, Anna Troberg, Rick Falkvinge, Enligt min Humla, Erik Laakso, HAX, Kent Persson, Mårten Schulz, Jacob Heidbrink, Mark Klamberg, Staffan Danielsson, Thomas Hartman

Mer fakta om sekvensbestämning av människans DNA och diskussionen kring integritetsfrågor finns i en populärvetenskaplig rapport från en konferens som Human Genome Organisation organiserade i Geneve i höstas.