Ett av de allra mest infekterade striderna i svensk forskning under de senaste årtiondena behandlas idag i Europadomstolens högsta instans. Utgången kommer att få stor betydelse för om de människor som anförtror sig åt sina läkare vid medicinsk forskning kommer att kunna lita på de löften som ges om sekretess.
I historien korsas många laddade ...
Ett av de allra mest infekterade striderna i svensk forskning under de senaste årtiondena behandlas idag i Europadomstolens högsta instans. Utgången kommer att få stor betydelse för om de människor som anförtror sig åt sina läkare vid medicinsk forskning kommer att kunna lita på de löften som ges om sekretess.
I historien korsas många laddade frågor: Synen på DAMP och ADHD. Den gamla meningslösa konflikten mellan ”biologism” och tron att miljön bestämmer allt. Spänningar mellan medicinsk och sociologisk vetenskaplig metod och tradition. En infekterad fråga om vem som ska hantera anklagelser om forskningsfusk, och hur. Och slutligen ifall, och i så fall hur, man kan kombinera integritet och transparens i forskning.
Bakgrunden följande: Professor Christoffer Gillberg har i årtionden varit en av världens ledande forskare kring autism och autismspektrat, liksom den diagnos som i Sverige kallats DAMP, och den delvis överlappande men något annorlunda diagnos som i anglosaxiska länder getts namnet ADHD. Som bägge ersatt den tidigare diagnosen MBD, minimal brain defect.
Göteborgsundersökningen: Mycket av denna forskning har baserats sig på den sk Göteborgsundersökningen, som försökt kartlägga vilka faktorer som kan ha betydelse för att barn utvecklar MBD/DAMP/ADHD:
Forskarna fick för över 70% en viss åldersgrupp av barn deras förskolelärare att svara på ett antal frågor, som gav en antydan om ifall barnet kunde ha MBD. De 340 barn där svaren gav starkast misstankar undersöktes närmare, och en grupp barn med diagnosen valdes ut, liksom en grupp barn där svaren på frågorna signalerade liten misstanke för syndromet, och därtill en slumpvis utvald kontrollgrupp.
Dessa barn undersöktes noga, och följdes sedan upp vid ungefär 12, 16 och 22 års ålder, med intervjuer med personen själv, föräldrar, lärare etc. Till stor del baserat på dessa undersökningar lanserade sedan Gillberg DAMP-begreppet, och har presenterat en rad slutsatser om olika faktorer som påverkar sannolikheten för ADHD-diagnos.
När allt fler barn gavs dessa diagnoser växte en kritik fram mot att lätt avvikande beteenden gavs psykiatriska diagnoser. Bland en del av dessa kritiker blev Gillberg och hans medarbetare hatobjekt. Som framträdande kritiker profilerade sig tidigigt sociologen Eva Kärfve och en barnläkare, Hans Elinder.
Bland vetenskapligt skolade medicinare har det funnits delade meningar om det meningsfulla i att diagnosticera och medicinera en betydande del av barnkullarna. Däremot har inga forskare i fältet sett några skäl att betvivla själva sakinnehållet i Gillbergs forskning. Flertalet av de mest omdebatterade iakttagelserna har tvärt om bekräftats i andra studier, av andra forskare, i andra länder.
Fuskanklagelser: Men eftersom Gillbergs slutsatser stred mot Kärfves och Elinders övertygelser började de misstänka att det kunde finnas slarv eller oegentligheter bakom de misshagliga slutsatserna. Så Kärfve anmälde Gillbergs forskning för fusk. Anklagelserna granskades tämligen ytligt – helt enligt det dåvarande, fullständigt huvudlösa regelverket – av hans universitet (Sahlgrenska akademien), som inte fann något tecken på fusk.
Resultatet av detta blev att både Kärfve och Elinder begärde att få ut Gillbergs originalmaterial för att själva kunna granska det: frågeformulär, och anteckningar från otaliga djupintervjuer med och om över hundra barn/tonåringar/unga vuxna om synnerligen känsliga förhållanden i deras liv. Göteborgs universitet vägrade.
Frågan hamnar i domstolar: Kärfve och Elinder begärde då hos kammarrätten i Göteborg att handlingarna skulle lämnas ut med hänvisning till offentlighetsprincipen. Rätten sade till allmän förvåning ja, och ålade Göteborgs universitet att lämna ut handlingarna.
Efter diverse trixande, där Göteborgs universitet försökte sätta upp regler för Elinders och Kärfves granskning som var omöjliga att uppfylla, och olika sådana regler överklagats åt olika håll, stod det klart att rättssystemet fordrade att handlingarna lämnades ut.
För att slippa bryta de löften om sekretess han givit sina försökspersoner förstörde därför Gillberg och några av hans närmaste medarbetare i början av maj 2004 allt grundmaterial från studien. För detta dömdes sedan både Gillberg och rektorn för Göteborgs universitet till villkorlig dom och dagsböter.
Denna dom anmäldes till Europadomstolen, som i ett första beslut 2010 avvisade Gillbergs klagan. Domstolen var dock inte ense, och ärendet har nu tagits upp av dess högsta instans, Grand Chamber. Som börjat arbetet med frågan idag.
Integritet och transparens går att kombinera! Vad ska man då tycka om detta? Jag drar tre slutsatser:
1) Det måste tydligt klargöras att de löften en forskare lämnar om sekretess i ett forskningsprojekt väger tyngre än offentlighetsprincipen! Om vem som helst ska kunna begära ut integritetskänsligt material med hänvisning till offentlighetsprincipen kommer mycket få att vilja ställa upp för medicinsk forskning.
2) Det är också självklart att misstankar om forskningsfusk måste kunna undersökas. Men i vart fall när det gäller sådant här integritetskänsligt material ska det inte få ske genom att vilken medborgare som helst begär att få ut känsliga handlingar, utan genom att anklagelser och misstankar lämnas till en oberoende instans, utan bindningar till de universitet där den misstänkte forskaren är aktiv, som sedan väljer några granskare, som å ena sidan är väl insatta i forskningsfältets metoder och frågeställningar, och å andra sidan inte har några kopplingar till dem som ska granskas.
3) På grund av att vi inte haft ett system som fungerat och haft legitimitet för att hantera anklagelser om forskningsfusk, i kombination med domare i kammarrätten i Göteborg som inte förstår vad personlig integritet är, har forskningen om några av samhällets allra mest utsatta lidit obotlig skada: Fanns det felaktigheter i Gillbergs och hans kollegors slutsatser kommer vi aldrig att få reda på detta. Var slutsatserna korrekta har ett oerhört värdefullt material för fortsatta studier förstörts.
Marcus utvecklar numera för Nindev!
Tonåringen och lagens väktare
Den här texten skrev jag för ett bra tag sedan, men publicerade aldrig. Anledningen är simpel, jag ville inte att situationen skulle kunna spåras till en specifik person om personen inte ville det. Sedan dess har jag gått och grunnat på om jag skall kasta den eller publicera. Nu har jag kollat av att det är OK och känner att jag ändå vill ha ut den.
-
En flicka på sexton snart sjutton somrar är på hemväg sent om natten. Hon har inte satt sig i en dyr taxi och inte heller väntat på nattbussen. Det är trots allt inte så långt hem.
Hon är en aning berusad, men inte full. Kanske är det därför hon går där utmed vägen och liftar, i något som liknar ungdomligt dödsförakt?
Ja ja tänker läsaren, nu kommer en historia om hur hon blev misshandlad, våldtagen och lämnad som en urvriden trasa i diket. Så blev det inte, men inte heller kom hon helskinnad hem.
Kanske, kanske inte så är det en sådan tanke som får en bilist som ser henne vandra att ringa 112 och säga att en ung flicka tycks vilja begå självmord där på leden. Hur som helst dyker en polisbil upp, blinkar och stannar vid vägrenen.
Flickan får panik och flyr hals över huvud in i skogen. Hon har från bröder och vänner hört lite för många historier om hur poliser kan bete sig, så istället för tacksamhet känner hon bara skräck. Tyvärr skall skräcken snart visa sig befogad.
Att springa berusad in bland träd och sly verkar skitsmart i kanske femtio meter, sen inte fullt lika smart när nittio kilo polis sitter på en och böjer upp armarna på ryggen. Snart sitter hon i baksätet på polisbilen, mörbultad, med blåmärken lite överallt och iförd handfängsel. Hennes hem, hennes familj och hennes säng som hon längtade till är i det läget bara några hundra meter bort.
Till polisernas försvar får sägas att hon visst gjorde motstånd, att hon faktiskt flydde ordningsmakten och att hon visste berätta både ett och annat om deras härkomst, var de borde placera batongerna och vad de borde ägna sig åt istället. Trots det gick hennes syn på polisen denna natt från misstänksamhet till öppen misstro. Hon ville faktiskt bara hem och deras svar var att bunta ihop henne och slänga henne i en cell.
Mamman till flickan får några timmar senare ett smått absurt telefonsamtal där en polis å ena sidan säger att inget allvarligt har hänt samtidigt som hon å andra säger att dottern försökt begå självmord där på vägen. Försök få ihop den ekvationen någon…
Oavsett vilket så skall nu flickan levereras hem, så mamman kanske kan ta emot när de kommer?
Polisbilen kör upp framför huset och mamman går fram för att släppa ut sin dotter. Hon blir inte så lite förvånad när dörrlåset på bilen klickar igen precis som hon skall till att öppna. En stor kraftig polis kliver runt bilen och öppnar så småningom dörren för att släppa ut flickan och… ta av henne handfängslet…
Mammans reaktion är fullständigt naturlig. Hon utbrister förskräckt och inte så lite förbannad att det är rätt otroligt att hennes lilla dotter behandlas som något slags bus som måste buntas ihop med handfängsel till och med för att köras hem. Hon blir faktiskt tvungen att medvetet hejda sig, eftersom tonen snabbt börjar trissas upp och det inte är så smart att bete sig på ett sätt som gör att man riskerar få byta plats med sin dotter. Det sista som sägs av poliserna är att de skall anmäla händelsen till de sociala myndigheterna vilket besvaras med ett: ”Ja men ta och gör det ni!”
Jag är uppriktigt nyfiken på hur en situation som den här kan uppstå? Jag har medvetet låtit bli att nämna namn eller platser av respekt för de inblandade, för hela historien är nämligen sann. Flickan vill för övrigt bara att hela händelsen skall försvinna, att det aldrig skall ha hänt, medan mamman sett till att få skadorna dokumenterade av läkare. Hon är fast besluten om att det inte får gå till så här, men känner sig maktlös eftersom det faktiskt är sant att en sextonåring inte skall lifta på en motorled mitt i natten, än mindre i småberusat tillstånd.
Hur borde det här egentligen ha hanterats? Skall en ung människa få räkna med att bli gul och blå, handfänglad och ihopbuntad om hon blir rädd och tar till benen. Är det rimligt att handfängsla en uppenbart ofarlig ung flicka till och med när man skall skjutsa hem henne? Borde inte det rimligaste ha varit att hon istället för att hamna på polisstationen hamnat i sin egen säng så fort som möjligt? Är det inte sist och slutligen så att polisens primära roll i ett sådant här läge är att skydda oss, inte bunta ihop oss? Är det verkligen så här LOB skall fungera? Finns det inte en stor portion godtycke och missbruk av alltför tänjbara regler?
Jag har inte färdiga svar på mina frågor, men jag blev väldigt obehagligt berörd när jag hörde om händelsen. Så mycket minns jag av mina egna tonår att jag vet med mig att jag kunde ha gjort likadant och hamnat i samma situation.
Publicerat i Allmänt fribasande | Taggat piratelive, polisbrutalitet, rättslöshet, rättsövergrepp, rättssäkerhet | 7 Kommentarer