Integritet mot transparens i EU-domstolen.

Ett av de allra mest infekterade striderna i svensk forskning under de senaste årtiondena behandlas idag i Europadomstolens högsta instans. Utgången kommer att få stor betydelse för om de människor som anförtror sig åt sina läkare vid medicinsk forskning kommer att kunna lita på de löften som ges om sekretess.

I historien korsas många laddade frågor: Synen på DAMP och ADHD. Den gamla meningslösa konflikten mellan ”biologism” och tron att miljön bestämmer allt. Spänningar mellan medicinsk och sociologisk vetenskaplig metod och tradition. En infekterad fråga om vem som ska hantera anklagelser om forskningsfusk, och hur. Och slutligen ifall, och i så fall hur, man kan kombinera integritet och transparens i forskning.

Bakgrunden följande: Professor Christoffer Gillberg har i årtionden varit en av världens ledande forskare kring autism och autismspektrat, liksom den diagnos som i Sverige kallats DAMP, och den delvis överlappande men något annorlunda diagnos som i anglosaxiska länder getts namnet ADHD. Som bägge ersatt den tidigare diagnosen MBD, minimal brain defect.

Göteborgsundersökningen: Mycket av denna forskning har baserats sig på den sk Göteborgsundersökningen, som försökt kartlägga vilka faktorer som kan ha betydelse för att barn utvecklar MBD/DAMP/ADHD:

Forskarna fick för över 70% en viss åldersgrupp av barn deras förskolelärare att svara på ett antal frågor, som gav en antydan om ifall barnet kunde ha MBD. De 340 barn där svaren gav starkast misstankar undersöktes närmare, och en grupp barn med diagnosen valdes ut, liksom en grupp barn där svaren på frågorna signalerade liten misstanke för syndromet, och därtill en slumpvis utvald kontrollgrupp.

Dessa barn undersöktes noga, och följdes sedan upp vid ungefär 12, 16 och 22 års ålder, med intervjuer med personen själv, föräldrar, lärare etc.  Till stor del baserat på dessa undersökningar lanserade sedan Gillberg DAMP-begreppet, och har presenterat en rad slutsatser om olika faktorer som påverkar sannolikheten för ADHD-diagnos.

När allt fler barn gavs dessa diagnoser växte en kritik fram mot att lätt avvikande beteenden gavs psykiatriska diagnoser. Bland en del av dessa kritiker blev Gillberg och hans medarbetare hatobjekt. Som framträdande kritiker profilerade sig tidigigt sociologen Eva Kärfve och en barnläkare, Hans Elinder.

Bland vetenskapligt skolade medicinare har det funnits delade meningar om det meningsfulla i att diagnosticera och medicinera en betydande del av barnkullarna. Däremot har inga forskare i fältet sett några skäl att betvivla själva sakinnehållet i Gillbergs forskning. Flertalet av de mest omdebatterade iakttagelserna har tvärt om bekräftats i andra studier, av andra forskare, i andra länder.

Fuskanklagelser: Men eftersom Gillbergs slutsatser stred mot Kärfves och Elinders övertygelser började de misstänka att det kunde finnas slarv eller oegentligheter bakom de misshagliga slutsatserna. Så Kärfve anmälde Gillbergs forskning för fusk. Anklagelserna granskades tämligen ytligt – helt enligt det dåvarande, fullständigt huvudlösa regelverket – av hans universitet (Sahlgrenska akademien), som inte fann något tecken på fusk.

Resultatet av detta blev att både Kärfve och Elinder begärde att få ut Gillbergs originalmaterial för att själva kunna granska det: frågeformulär, och anteckningar från otaliga djupintervjuer med och om över hundra barn/tonåringar/unga vuxna om synnerligen känsliga förhållanden i deras liv. Göteborgs universitet vägrade.

Frågan hamnar i domstolar: Kärfve och Elinder begärde då hos kammarrätten i Göteborg att handlingarna skulle lämnas ut med hänvisning till offentlighetsprincipen. Rätten sade till allmän förvåning ja, och ålade Göteborgs universitet att lämna ut handlingarna.

Efter diverse trixande, där Göteborgs universitet försökte sätta upp regler för Elinders och Kärfves granskning som var omöjliga att uppfylla, och olika sådana regler överklagats åt olika håll, stod det klart att rättssystemet fordrade att handlingarna lämnades ut.

För att slippa bryta de löften om sekretess han givit sina försökspersoner förstörde därför Gillberg och några av hans närmaste medarbetare i början av maj 2004 allt grundmaterial från studien. För detta dömdes sedan både Gillberg och rektorn för Göteborgs universitet till villkorlig dom och dagsböter.

Denna dom anmäldes till Europadomstolen, som i ett första beslut 2010 avvisade Gillbergs klagan. Domstolen var dock inte ense, och ärendet har nu tagits upp av dess högsta instans, Grand Chamber. Som börjat arbetet med frågan idag.

Integritet och transparens går att kombinera! Vad ska man då tycka om detta? Jag drar tre slutsatser:

1) Det måste tydligt klargöras att de löften en forskare lämnar om sekretess i ett forskningsprojekt väger tyngre än offentlighetsprincipen! Om vem som helst ska kunna begära ut integritetskänsligt material med hänvisning till offentlighetsprincipen kommer mycket få att vilja ställa upp för medicinsk forskning.

2) Det är också självklart att misstankar om forskningsfusk måste kunna undersökas. Men i vart fall när det gäller sådant här integritetskänsligt material ska det inte få ske genom att vilken medborgare som helst begär att få ut känsliga handlingar, utan genom att anklagelser och misstankar lämnas till en oberoende instans, utan bindningar till de universitet där den misstänkte forskaren är aktiv, som sedan väljer några granskare, som å ena sidan är väl insatta i forskningsfältets metoder och frågeställningar, och å andra sidan inte har några kopplingar till dem som ska granskas.

3) På grund av att vi inte haft ett system som fungerat och haft legitimitet för att hantera anklagelser om forskningsfusk, i kombination med domare i kammarrätten i Göteborg som inte förstår vad personlig integritet är, har forskningen om några av samhällets allra mest utsatta lidit obotlig skada: Fanns det felaktigheter i Gillbergs och hans kollegors slutsatser kommer vi aldrig att få reda på detta. Var slutsatserna korrekta har ett oerhört värdefullt material för fortsatta studier förstörts.

10 svar på ”Integritet mot transparens i EU-domstolen.”

  1. Nu var det väl så att de som ålade Gillberg att lämna ut handlingarna ansåg att det gick att anonymisera innehållet, vilket Gillberg motsatte sig. Sedan är det väl rätt tvivelaktigt av dig att insinuera att de som ville granska materialet gjorde det för att de hatade Gillberg eller för att svärta ner forskning som inte stämde med deras egen uppfattning.

    två citat:

    ”När allt fler barn gavs dessa diagnoser växte en kritik fram mot att lätt avvikande beteenden gavs psykiatriska diagnoser. Bland en del av dessa kritiker blev Gillberg och hans medarbetare hatobjekt”

    ”Men eftersom Gillbergs slutsatser stred mot Kärfves och Elinders övertygelse…”

    Rätt mycket mer åsikt än fakta, anser jag. Det var otvivelaktigt rätt rutten stämning mellan Gillberg och hans kritiker, men det är aldrig ens fel att två träter, och mitt intryck av debatten som utomstående var att Kärfve var balanserad och sansad medan Gillberg påminde om Jan Myrdal när han blev utesluten ur PEN-klubben

  2. Ja, det var ingen speciellt bra stämning.

    Jag skriver inte att Elinder och Kärfve hatade Gillberg, för det har jag ingen aning om. Jag skriver att i debatten blev de hatobjekt, och så är verkligen min minnesbild. Gillberg och anhängare framstod i många artiklar som de äckliga biologisterna, som ville sätta psykiatriska diagnoser på och droga stora delar av landets barn.

    Att anledningen till att Kärfve och Elinder började diskutera forskningsfusk berodde på att Gillbergs slutsatser stred mot deras övertygelse om hur sakerna förhöll sig tycker jag faktiskt varken är fel eller insinuant. Möjligen använde jag ett olyckligt tonfall när jag skrev det. (Ja, det gjorde jag. Ordet ”misshagliga” var ett dumt att använda.)

    När en sak fått sådana proportioner som detta hade fått efter Kärfves bok ”Hjärnspöken” och ett antal vändor i rätten kan man inte döma vem som har rätt eller fel efter vem som har lättast att kontrollera sina känslor när de möter media.

  3. Må det vara hur det vill med Gillbergs person, och hur resultatet av hans forskning eventuellt ”instrumentaliserats”. Det viktiga är din slutsats att det behövs rutiner för oberoende kontroll av forskningsresultat utan att sekretesslöften bryts.

    Det är säkert enda rimliga lösningen.

  4. Oberoende av vem som hade rätt eller fel av Gillberg och Kärfve/Elinder, kan jag inte annat än beundra professor Gillberg för det civilkurage han visade när han vägrade att lyda domstolens omoraliska order och hellre tog ett fängelsestraff (som en villkorlig dom faktiskt är) än att blint lyda order. Jag bugar mig för detta exempel på forskarintegritet.

  5. Innan man gjort klart om det går att anonymisera Gillbergs material går det inte att säga om han borde lämnat ut material eller inte. Nu är det ju försent för det, men om det inte gått att anonymisera, och därmed inte granska, är hans resultat utan värde för någon annan än han själv, om anonymisering varit möjlig så har han begått ett rejält fel. Oavsett hur man ser på det ser det illa ut för Gillberg.

  6. J: Det jag i första hand försöker diskutera är principfrågan, om vem som helst med hänvisning till offentlighetsprincipen ska ha rätt att begära ut denna typ av känsligt material, eller om man ska ha ett organiserat system för oberoende granskning av anklagelser om forskningsfusk.

    Ska vi diskutera den konkreta frågan tror jag att du själv begriper att det skulle ha tagit mansår av arbete att avlägsna alla namn och andra uppgifter som möjliggör identifikation från återkommande djupintervjuer med hundratals undersökningspersoner och deras föräldrar, förskolelärare, lärare etc. 

    Dina föreställningar om att forskningsmaterial måste gå att anonymisera för att kvalificera som forskningsmaterial har inget med verkligheten i denna typ av forskning att göra. Det som är viktigt är att vi får system på plats, som gör att denna typ av forskning kan få en oberoende granskning av utomstående, som i detta fall både Kärfve/Elinder, och Gillberg kunnat lita på att gjorde ett korrekt arbete.

  7. Håller helt med om din slutsats i sista stycket, i övrigt anser jag att Gillbergs fall är dåligt som exempel, t.ex. skulle det inte varit några problem att anonymisera materialet om han tänkt på det från början. Gillberg gjorde antagligen helt rätt som brände materialet. Alternativet skulle vara att dra tillbaka alla påståenden om slutsatser av arbetet så att det inte längre fanns något behov av att granska det. Fast ärligt talat så skulle effekten bli densamma, i alla fall med avseende på diagnoskriterierna för DAMP.

    Min föreställning är inte heller att materialet måste gå att anonymisera utan att det måste utformas på ett sätt som gör utomstående och kritisk granskning möjlig. Man kan jämföra med trovärdigheten för Andrea Rossis kalla fusion; innan principen granskats av kritiker är det bara ett påstående.

  8. J: Roligt att vi har samma åsikt i den fråga som syftar framåt, nämligen hur man ska kunna undvika sådant här i framtiden, även om vi uppenbarligen står långt från varandra i våra föreställningar om hur sannolikt det är att Gillbergs data stödde hans slutsatser. Men jag tycker det är en aning problematiskt att du vill kräva av den psykiatriska forskningen att bara arbeta med material som fullständigt anonymiseras. Det kommer att göra forskning från journalmaterial och patientmöten oändligt mycket mer tidsödande än idag, och därmed kommer mängder av ny kunskap som kan hjälpa patienter inte att kunna tas fram!

Kommentarer kan inte lämnas på detta inlägg.