Piratig hälsovårdspolitik?

Ska Piratpartiet ha en politik för hälso- och sjukvård? Ja, vi kanske inte ska binda fast oss i frågan om offentliga eller privatiserade vårdcentraler. Men jag tror att våra grundläggande värderingar ändå har en del att säga: Tanken om alla människors lika värde. Värnandet av integritet och skydd för privatlivet. Framtidstro kombinerad med en övertygelse om den öppna kunskapens befriande kraft.

Vision:

Dessa värderingar gör att vi vet en hel del om hur man bör göra och inte bör göra med hälsovården:

En mer solidarisk sjukvård: Samma rätt till vård för alla som visas i landet – med eller utan uppehållstillstånd. Samma möjligheter att använda de nyaste och bästa läkemedlen för människor i både rika och fattiga länder – tack vare avskaffade medicinpatent och att resurserna förs direkt till forskning och utveckling utan att ta omvägen över läkemedelsföretag.

Personaliserad medicin: Möjligheter att sekvensbestämma människors hela arvsmassa och analysera denna tillsammans med hennes och hennes släktingars sjukdomshistoria öppnar helt nya möjligheter att utifrån personaliserade analyser förebygga många sjukdomar. Hälsovården står därför inför ett paradigmskifte, där fokus kan flyttas från att bota till att förebygga, från att läka sjuka till hjälpa friska att undvika sjukdom.

Patient-empowerment: Med allt mer medicinsk kunskap tillgänglig för alla på nätet kommer läkarrollen successivt att förskjutas. Detta förstärks om genetiska- och hälsodata i framtiden kontrolleras av patienten själv och inte den offentliga sjukvårdsapparaten. I framtiden kommer läkaren i högre grad att vara en diskussionspartner, som förklarar och lägger till rätta sådant som patienterna inhämtat på andra håll, och i mindre utsträckning en auktoritet, som talar om för en fåkunnig patient hur det hela förhåller sig.

En fungerande informationsteknisk lösning för vården: Med modern informationsteknik och biometri måste det vara möjligt att skapa ett system som den enskilde patienten bär nycken till, som samlar alla journalanteckningar och analyser som gjorts i vården om henne, men som bara är åtkomlig för patienten, eller en läkare som står invid en medvetslös eller nedsövd patient. Detta gör vården säkrare och effektivare samtidigt som det minimerar risken att obehöriga tar sig in och tittar i journalerna.

Bejaka både forskning och integritet: Den medicinska forskningen reser stora hopp om många nya sätt att förebygga och behandla. Den moderna medicinska forskningen kräver dock att många frivilliga deltar i undersökningarna, och låter forskarna analysera integritetskänsliga genetiska- och hälsodata. De som deltar i sådana studier måste kunna ha ett orubbligt förtroende för att forskarvärlden skyddar känsliga data och respekterar deltagarnas integritet.

Konkreta åsikter

Det innebär i sin tur att jag hoppas partiet kan ställa sig bakom bland annat följande konkreta krav/åsikter:

  • Lika rätt till sjukvård för alla som vistas i landet – med eller utan papper, med eller utan uppehållstillstånd.
  • Läkemedelapatent avskaffas och de pengar de rika länderna därmed sparar går till offentligt finansierad forskning och utveckling av nya läkemedel, prioriterat efter medicinska behov istället för tänkbar försäljningsvolym.
  • Möjligheterna tas vara och utvecklas att förebygga sjukdom genom analyser av den enskilda patientens sjukdomshistoria, sjukdomar i släkten och genetiska och andra undersökningar som gör det möjligt att se vilka livsstilsråd, medicineringar och behandlingar som med stor sannolikhet kan leda till att just denna person minskar risken för sjukdom.
  • Om offentliga eller privata vårdgivare testar gener eller sekvensbestämmer människors hela arvsmassa ska informationen placeras så att det är den enskilda patienten, inte läkaren eller vårdapparaten som har tillgång (nyckeln) till den.
  • Staten tar ett ökat ansvar för att kvalificerad information på olika nivåer om medicinska frågor, hälsa och sjukdomar finns tillgängligt för medborgarna.
  • Myndigheter och läkarutbildningar förbereder och stödjer en förändrad läkarroll, där läkaren i ökad utsträckning blir en samtalspartner, som kan hjälpa patienter att förstå och värdera den information hon redan hittat.
  • Ett centraliserat journalsystem med all potentiellt relevant information om en patient, där den enskilde patienten har nyckeln till den information som rör henne, och denna genom biometriska metoder görs möjligt för läkare att använda i de fall en patient är exempelvis medvetslös/nedsövd.
  • Fortsatta satsningar på medicinsk forskning och biobanker. Kriminalisera försök att identifiera personerna bakom anonymiserat material i biobanker. Biobank-lagens löften om anonymitet ska gå före andra lagar, som rättegångsbalkens rättigheter för åklagare att samla in bevismaterial. PKU-registret ska bara användas för den forskning givare gett samtycke till. Löften om sekretess och anonymitet i forskning enligt etikprövningslagen ska gå före offentlighetsprincipen.

10 svar på “Piratig hälsovårdspolitik?”

  1. Jag vill gärna behålla min DNA-information för mig, och bara ge rätt till vissa att se den, i undantagsfall. Att den informationen skulle vara tillgänglig för vården skulle kännas oerhört kränkande.

  2. Alla rätt grattis! Kör hårt exakt vad jag hoppats på.

    min dyrbara röst och en vacker bukett till er !

    J,N

  3. Det borde ju en självklarhet att samtliga människors DNA-sekvenser läggs upp öppet på internet så att bra tjänster kan konstrueras. Trots allt, sharing is caring och informationen kommer ju ändå ut. Det är ingen skillnad på ditt barns gensekvens och en Britney Spears låt, information som information. Då slipper vi de allvarliga problemen med att smarta tjänster som Google Health läggs ned då den får för lite data.

    Det är också konstigt att gammelstaten ska vara kvar i sjukvården. Det ju ett högst tveksamt arbete som den gör idag, då den är anpassad till en industriell produktion av en vård som är tydligt diagnostiserbar och likvärdig för alla individer. Så ser ju inte vård ut i informationssamhället, där den istället personaliseras samt läggs ut på nätverk och automatiska tjänster på nätet.

    Det finns förstås många andra lösningar, 

    http://www.voltaire.se/sv/blogs/20.1909/vetenskap/oppen-sjukvard

    Hårdrar jag? Ja, det gör jag. Fast det är rimliga frågor i ett informationssamhälle som varje parti kommer att behöva besvara. Mitt intryck är att Piratpartiet ännu inte har en politik för informationssamhället, särskilt genom sin inbyggda konflikt mellan nätets öppenhet och integriteten.

  4. Waldemar: Jag förstår inte vad som är så svårt att förstå i tankefiguren att jag själv avgör vad jag vill lägga ut till allmänt beskådande, att det jag inte vill lägga ut ska ingen annan få komma och rota i, men att det jag valt att lägga ut ska jag sedan inte bli förvånad eller ropa på polis om andra kopierar. I min föreställningsvärd en klockrent liberal tanke: Individen bestämmer vad av sig hon vill göra offentligt respektive ha privat!

    Det är klart att det finns gränsdragningsproblem mellan integritet och öppenhet. Ett konkret sådant diskuterar jag i dagens bloggpost.  Ett annat gäller just den genetiska informationen, eftersom den inte bara är vår egen utan också våra släktingars. Men sådana gränsdragningar finns mellan alla legitima intressen i alla politikområden, och skapar spännande diskussioner hos alla partier!

Kommentarer kan inte lämnas på detta inlägg.