Ändamålsglidning bland våra gener

DN idag: Gener hos en halv miljon svenskar ska kartläggas och sparas i den nya biobanken Life Gene. Förhoppningen är att hitta orsaker till våra stora folksjukdomar. Men nu efter­lyser forskare en etisk debatt om projektet. En ny biobank med hundratusentals svenskars gener byggs upp. För svensk forskning och utveckling ett fantastiskt initiativ. ...

DN idag:

En ny biobank med hundratusentals svenskars gener byggs upp. För svensk forskning och utveckling ett fantastiskt initiativ. Rätt hanterat kan det här generera massor med värdefull kunskap, rädda liv och skapa nya innovationer och företag.

Informationen i registret kommer att användas av forskare som vill studera sambandet mellan gener, livsstil och olika folksjukdomar. Databasen är värdefull eftersom man samlar information om yngre friska människor och följer dem under många år. Syftet är att  kunna svara på frågor om sjukdomars tillblivelse och vad som faktiskt håller oss friska.

Frågan är om de ansvariga är medvetna om de etiska svårigheterna och riskerna. Nancy Pedersen, som är vetenskaplig ledare för Life Gene och professor vid Karolinska institutet säger:

– Vi kommer aldrig att lämna ut något som gör det möjligt att identifiera deltagarna.

Räcker denna försäkran? Kan vi lita på den? Register som inte läcker, får ändrade förutsättningar eller utsätts för ändamålsglidning är ytterst ovanliga.

Tanken går osökt till PKU-registret som vår gästbloggare Henrik förtjänstfullt skrivit om i ett tidigare inlägg här från Livbåten.

Problemet med diskussionen om upprättandet av sådana här biobanker är enligt min mening att det inte är forskarsamfundet som ytterst kontrollerar vad som kan tänkas hända med de data som samlas in. Vill vi försäkra oss om en rimlig riskanalys för de som lämnar ut ytterst privat information till forskningens fromma och en integritetssäker hantering så måste detta ske i en politisk process inte inom vetenskapssamhället.

Med våra nuvarande politiker känner åtminstone inte jag mig säker på att detta sker med tillbörlig aktsamhet. Det finns för många populister och politiker som ärligt talat inte förstår vilka intresseavvägningar som behövs. Jag skulle kunna ta många exempel på detta men nöjer mig med ett från de senaste dagarna. Den socialdemokratiska riksdagsledamoten Eva-Lena Jansson skrev i fredags ett blogginlägg om PKU-registret. I detta inlägg berättar hon om en skriftlig fråga som hon ställt till justitieminister Beatrice Ask:

Är justitieministern beredd att vidta åtgärder för att polisen, vid särskilt grova brott, ska kunna ta del av det så kallade PKU-registrets biobank?

Eva-Lena är medlem av Sossar mot Storebror och är därmed en av de socialdemokrater som bryr sig om integritetsfrågorna. Trots detta tycks hon anse att PKU-registret å ena sidan bör hanteras med största varsamhet och å den andra kan användas till att fånga riktigt hemska brottslingar. Ändamålsglidningen är härmed ett faktum. Inte ens bland politiker som inser integritetsfrågans vikt klarar man alltså av att hålla fingrarna ur syltburken när något annat viktigt ändamål (som i det här fallet, jagande av grova sexualbrottslingar) kommer i spel.

Henrik Brändén har på sin egen blogg idag gjort en förtjänstfull genomgång av varför PKU-registret bör fredas från denna typ av ändmålsglidning. Jag nöjer mig därför med att säga att de som vill hjälpa till att förhindra att staten tar sig rätten att använda blodprov som insamlats för forskningssyfte för helt andra syften bör ta sig en rejäl funderare på om det inte behövs politiker i Sveriges riksdag för vilka detta är viktigast – piratpartister.

Den 19 september går vi till riksdagsval i Sverige. Kom ihåg att det finns ett parti för att stoppa storebrorsamhället – Piratpartiet.