Kasta inte ut integriteten med badvattnet!

Om vi lägger ut hela våra liv och hela våra arvsanlag på nätet, med full insyn för alla, räddar vi då integriteten? Eller skjuter vi den definitivt i sank för all framtid?

Joakim Jardenberg gör ett modigt experiment. Projekt total transparens. All information om honom och hans liv som finns tillgängligt elektroniskt ska ut på nätet. Inklusive en detaljerad så kallad SNP-analys av hans arvsanlag. För alla intresserade att gräva i:

Jag gillar att utforska vad transparensen kan göra för oss. Jag ser ingen som helst motsättning mot att vara en hårdnackad FRA-motståndare å ena sidan, och kontinuerligt gå längre och längre med den självvalda transparensen å andra sidan. Testar ju med min kalender, min vikt, mina inköp och mycket annat.

På Livbåten kastade vi för någon vecka sedan en handske till andra bloggare att fundera vidare över tanken att offentliggöra sina arvsanlag. Kan vi tänka oss lägga ut hela våra DNA-sekvens på nätet? Emma Opassande hakade på, och leker med tanken på total öppenhet som ett vapen mot övervakning och kontrollsamhälle:

Den totala transparensen. En dag kanske vårt enda vapen att detronisera kontrollsamhället är att vi lägger ut precis allt om oss själva som alla får ta del av. Obegränsat och fritt blir det svårare att använda det som maktmedel för stat eller korporativa intressen.

Tanken skrämmer mig. Det är inte som om jag vill lägga ut allt om mig själv. Faktum är att jag är ganska noggrann med var jag delar med mig ur mitt privatliv. Samtidigt så vet jag att jag inte kan kontrollera det egentligen. Härom dagen läste jag t.ex. hur, trots att enskilda inte gått ut med sin sexuella läggning, kan de via sina kontakter i Facebook antas vara si eller så.  (…)

På sätt och vis blir det en märklig tröst att information inte måste bli ett tillhygge i längden, utan skulle kunna fungera som ett skydd, att det kanske finns en chans. För då kan inte längre något särintresse bestämma vilken information som är bra eller dålig, vilka gener “som är bäst” osv. Värdet i den sortens information sjunker i och med att konkurrens om tolkningsföreträdet ökar.

Kanske är det rent av en form av undermedveten motaktion redan idag, att vi publicerar saker om oss själva frivilligt. Kanske måste vi lära oss att släppa taget om privatlivet helt och hållet, för att kunna få leva i nån slags frihet från det tryck informationsinhämtning av stat och affärsdrivande företag börjat utöva alltmer ohämmat, framöver.

Bland kommentarerna till detta skriver Joakim Andersson något jag tror är relevant vad gäller DNA-information:

Faktum är att jag finner total transparens lika obehalig som total övervakning. För till sin natur är de tvenne väsendena samma varelse; att VISA oskuld.

Som politiskt vapen fungerar kanske total transparens, men det förutsätter också att det inte finns några skelett – m ao så riskerar vi att istället för mer öppenhet och tolerans få mer slutenhet och Intolerans.

Tyvärr tror jag också att transparens är ett farligt halmstrå att klamra sig fast vid. I vart fall när det gäller våra arvsanlag.  Så snart mängder av människors arvsanlag och sjukjournaler finns bredvid varandra på nätet kan man hitta ännu fler genvarianter, som påverkar sannolikheten för olika sjukdomar, och andra egenskaper. Hur mycket vi än själva kan värdera vilka egenskaper och gener vi tycker är bra eller dåliga kommer arbetsgivare att efterfråga information om risk för hög sjukfrånvaro, försäkringsbolag att efterfråga information om hög risk att dö i förtid eller dra på sig dyra vårdkostnader …

Inte en hund utan en svala …

Och därför är jag rädd att sekvenserna i samma ögonblick de läggs ut på nätet kommer att tankas ner av kreativa entreprenörer, i väntan på att vi lärt oss tillräckligt för att man ska kunna omvandla sekvenserna till kommersiellt gångbar information om oss. Och då sitter vi där i den allra värsta av tänkbara världar: Total kunskap om oss själva, nedtankade i servrar hos olika företag, vilka vi inte ens vet vilka de är och var de befinner sig, och som vi följaktligen inte kan rikta några politiska krav mot.

Foto: Malene Thyssen, http://commons.wikimedia.org/wiki/User:Malene

I den digitala tidsåldern är information om oss själva på nätet inte något som uppför sig som en trofast hund som kommer tillbaka när husse visslar. Den är som en fri fågel, släpp ut den, och du kan aldrig vara säker på att få den tillbaka.

Jag är en mycket varm anhängare till den sk Bermuda-princip som växt fram i biologisk forskning, att rådata från storskaliga experiment läggs ut på nätet så att alla forskare världen över ska kunna använda materialet och ställa nya frågor till det. Men detta måste kombineras med stora ansträngningar att värna anonymiteten för de personer, som lånat ut sitt DNA, sina prover och sina sjukjournaler till undersökningarna.

Jag tycker det vore fruktansvärt om, som en aktad vetenskaplig tidskrift föreslår, stater börjar införa ekonomiska incitament för att förmå människor ta de risker för sig själva, sina anförvanter och barn, som är förknippade med att publicera hela sin arvsmassa tillsammans med sin identitet och sina medicinska journaler.

Ja, jag tycker till och med att staterna borde avråda sina medborgare från att delta i de projekt som nu växer fram, där människor erbjuds att sekvensbestämma hela sin arvsmassa och publicera den på nätet tillsammans med sin identitet och detaljerade uppgifter om sin person och hälsa. Ty i vissa fall har staten ett ansvar för att hindra människor från att av egen fri vilja göra sådant som skadar henne själv. I synnerhet när det också riskerar att skada andra.

Men det är som sagt mina åsikter. Just nu. Kanske jag har fel? Försök gärna övertyga mig om det!


Henrik Brändén gästbloggar på Livbåten. Han är en gammal vän till Livbåtsfolket. Hans bakgrund som forskare i molekylärbiologi, vetenskapsinformatör och läromedelsförfattare ger den här bloggen nya infallsvinklar och perspektiv. De åsikter han ger uttryck för är hans egna. För läsaren kan det vara bra att veta att Henrik inte delar de två blogginnehavarnas partitillhörighet.

6 svar på “Kasta inte ut integriteten med badvattnet!”

  1. En fascinerande tanke. Att möte integritetshoten med 100% öppenhet. Men nej, jag tror inte på det. Vi alla behöver en privat sfär.  Den måste finnas även om vi frivilligt kanske kan öppna oss betr mycket. Dock ej allt. Privat är privat, helt enkelt.

    Och det vi vill delge andra måste vi få välja målgrupp för själva. Och i den ingår nog oftast inte Storebror Staten. 

  2. Som jag brukar säga: ”Man kan stänga kranen, men inte tömma badkaret”. Visst är det så att det som publicerats är publicerats för evigt. I mitt fall, i det här lilla experimentet är det en del av poängen.

    För övrigt: jag älskar debatten som förs runt det här, i högt och lågt. Det är så grymt spännande!

    Tack!

  3. Vad man måste förstå är att det i fallet med DNA-sekvenser är ett närmast förtrollat badvatten, man erbjuder resten av världen. Man fyller badkaret med rent men smakfattigt vatten (långa rader av DNA-bokstäver), men upptäcker sedan efter några år att vattnet förvandlats till nektar, eller vin, eller en giftig häxbrygd. Eftersom innebörden i den information som läggs ut förändras och förädlas allt eftersom man lär sig mer om vad olika bokstavskombinationer i vår arvsmassa egentligen betyder. Och eftersom man delar hälften av sin arvsmassa med sina barn, sina syskon och sina föräldrar är det inte bara om sig själv omgivningen sedan kan dra en massa slutsatser.

  4. Angående att transparens och övervakning är två sidor av samma mynt har jag en tankegång som säger att ju mer makt, desto mer transparens/övervakning. Och tvärtom – ju mindre makt, desto mindre övervakning/transparens. Dvs myndighetsutövare ska vara i det närmaste Orwellskt övervakade, medan enskilda privatpersoner utan någon som helst makt ska vara okränkbara/untouchable.

    Idag ser vi det omvända till vardags..

  5. Ja, Olof, det är en tänkvärd tanke. Eller som ordförande i en organisation för genforskare retoriskt frågade då han öppnade en konferens om dessa frågor jag var på i november: Ligger det inte egentligen i alla amerikanska väljares intresse att få veta hur generna ser ut som påverkar de hjärnor, som kandiderar till att få styra handen på avfyrningsknappen … (alltså till världens största kärnvapenarsenal).

    Men börjar man med att kräva att vi väljare ska få veta generna hos de politiker som vill ha våra röster tror jag det blir svårt att sätta stopp när arbetsgivare börjar fråga om gener hos dem som ska få olika ansvarsfulla arbeten som läkare, bussförare, på försäkringskassor osv …

Kommentarer kan inte lämnas på detta inlägg.