Kasta inte ut integriteten med badvattnet!

Om vi lägger ut hela våra liv och hela våra arvsanlag på nätet, med full insyn för alla, räddar vi då integriteten? Eller skjuter vi den definitivt i sank för all framtid? Joakim Jardenberg gör ett modigt experiment. Projekt total transparens. All information om honom och hans liv som finns tillgängligt elektroniskt ska ut på ...

Om vi lägger ut hela våra liv och hela våra arvsanlag på nätet, med full insyn för alla, räddar vi då integriteten? Eller skjuter vi den definitivt i sank för all framtid?

Joakim Jardenberg gör ett modigt experiment. Projekt total transparens. All information om honom och hans liv som finns tillgängligt elektroniskt ska ut på nätet. Inklusive en detaljerad så kallad SNP-analys av hans arvsanlag. För alla intresserade att gräva i:

Jag gillar att utforska vad transparensen kan göra för oss. Jag ser ingen som helst motsättning mot att vara en hårdnackad FRA-motståndare å ena sidan, och kontinuerligt gå längre och längre med den självvalda transparensen å andra sidan. Testar ju med min kalender, min vikt, mina inköp och mycket annat.

På Livbåten kastade vi för någon vecka sedan en handske till andra bloggare att fundera vidare över tanken att offentliggöra sina arvsanlag. Kan vi tänka oss lägga ut hela våra DNA-sekvens på nätet? Emma Opassande hakade på, och leker med tanken på total öppenhet som ett vapen mot övervakning och kontrollsamhälle:

Den totala transparensen. En dag kanske vårt enda vapen att detronisera kontrollsamhället är att vi lägger ut precis allt om oss själva som alla får ta del av. Obegränsat och fritt blir det svårare att använda det som maktmedel för stat eller korporativa intressen.

Tanken skrämmer mig. Det är inte som om jag vill lägga ut allt om mig själv. Faktum är att jag är ganska noggrann med var jag delar med mig ur mitt privatliv. Samtidigt så vet jag att jag inte kan kontrollera det egentligen. Härom dagen läste jag t.ex. hur, trots att enskilda inte gått ut med sin sexuella läggning, kan de via sina kontakter i Facebook antas vara si eller så.  (…)

På sätt och vis blir det en märklig tröst att information inte måste bli ett tillhygge i längden, utan skulle kunna fungera som ett skydd, att det kanske finns en chans. För då kan inte längre något särintresse bestämma vilken information som är bra eller dålig, vilka gener “som är bäst” osv. Värdet i den sortens information sjunker i och med att konkurrens om tolkningsföreträdet ökar.

Kanske är det rent av en form av undermedveten motaktion redan idag, att vi publicerar saker om oss själva frivilligt. Kanske måste vi lära oss att släppa taget om privatlivet helt och hållet, för att kunna få leva i nån slags frihet från det tryck informationsinhämtning av stat och affärsdrivande företag börjat utöva alltmer ohämmat, framöver.

Bland kommentarerna till detta skriver Joakim Andersson något jag tror är relevant vad gäller DNA-information:

Faktum är att jag finner total transparens lika obehalig som total övervakning. För till sin natur är de tvenne väsendena samma varelse; att VISA oskuld.

Som politiskt vapen fungerar kanske total transparens, men det förutsätter också att det inte finns några skelett – m ao så riskerar vi att istället för mer öppenhet och tolerans få mer slutenhet och Intolerans.

Tyvärr tror jag också att transparens är ett farligt halmstrå att klamra sig fast vid. I vart fall när det gäller våra arvsanlag.  Så snart mängder av människors arvsanlag och sjukjournaler finns bredvid varandra på nätet kan man hitta ännu fler genvarianter, som påverkar sannolikheten för olika sjukdomar, och andra egenskaper. Hur mycket vi än själva kan värdera vilka egenskaper och gener vi tycker är bra eller dåliga kommer arbetsgivare att efterfråga information om risk för hög sjukfrånvaro, försäkringsbolag att efterfråga information om hög risk att dö i förtid eller dra på sig dyra vårdkostnader …

Inte en hund utan en svala …

Och därför är jag rädd att sekvenserna i samma ögonblick de läggs ut på nätet kommer att tankas ner av kreativa entreprenörer, i väntan på att vi lärt oss tillräckligt för att man ska kunna omvandla sekvenserna till kommersiellt gångbar information om oss. Och då sitter vi där i den allra värsta av tänkbara världar: Total kunskap om oss själva, nedtankade i servrar hos olika företag, vilka vi inte ens vet vilka de är och var de befinner sig, och som vi följaktligen inte kan rikta några politiska krav mot.

I den digitala tidsåldern är information om oss själva på nätet inte något som uppför sig som en trofast hund som kommer tillbaka när husse visslar. Den är som en fri fågel, släpp ut den, och du kan aldrig vara säker på att få den tillbaka.

Jag är en mycket varm anhängare till den sk Bermuda-princip som växt fram i biologisk forskning, att rådata från storskaliga experiment läggs ut på nätet så att alla forskare världen över ska kunna använda materialet och ställa nya frågor till det. Men detta måste kombineras med stora ansträngningar att värna anonymiteten för de personer, som lånat ut sitt DNA, sina prover och sina sjukjournaler till undersökningarna.

Jag tycker det vore fruktansvärt om, som en aktad vetenskaplig tidskrift föreslår, stater börjar införa ekonomiska incitament för att förmå människor ta de risker för sig själva, sina anförvanter och barn, som är förknippade med att publicera hela sin arvsmassa tillsammans med sin identitet och sina medicinska journaler.

Ja, jag tycker till och med att staterna borde avråda sina medborgare från att delta i de projekt som nu växer fram, där människor erbjuds att sekvensbestämma hela sin arvsmassa och publicera den på nätet tillsammans med sin identitet och detaljerade uppgifter om sin person och hälsa. Ty i vissa fall har staten ett ansvar för att hindra människor från att av egen fri vilja göra sådant som skadar henne själv. I synnerhet när det också riskerar att skada andra.

Men det är som sagt mina åsikter. Just nu. Kanske jag har fel? Försök gärna övertyga mig om det!

Henrik Brändén gästbloggar på Livbåten. Han är en gammal vän till Livbåtsfolket. Hans bakgrund som forskare i molekylärbiologi, vetenskapsinformatör och läromedelsförfattare ger den här bloggen nya infallsvinklar och perspektiv. De åsikter han ger uttryck för är hans egna. För läsaren kan det vara bra att veta att Henrik inte delar de två blogginnehavarnas partitillhörighet.