Vill du ha din DNA-sekvens på nätet?

Joakim Jardenberg har gjort det! Vill ni också göra det? Vad då? Lägga ut er arvsmassa till allmänt beskådande på internet. Där er familj, era vänner, era fiender, försäkringsbolag och framtida arbetsgivare kan se den.

Joakim har gjort den billiga light-versionen. Han har låtit företaget 23andMe analysera några hundra tusen ställen på arvsmassan där man sedan tidigare vet att olika människor kan ha olika DNA-bokstav. (SNP kallas det). En handfull företag erbjuder idag den tjänsten.

Men snart kommer vi alla att ha råd också med ”the heavy stuff”. Det blir allt billigare att sekvensbestämma hela sin arvsmassa. Man kan redan låta sekvensbestämma sig själv på postorder. Om ett eller två år kommer det att kosta mindre att sekvensbestämma varenda bokstav i sin arvsmassa än att köpa en bättre mobiltelefon.

Vad får man då reda på? Den tydligaste information man idag får från sådana analyser gäller varifrån ens förfäder kommer. Och i fallet 23andMe, ifall någon annan som testats sig hos företaget är syskon, kusin, syssling eller sjumäling till en.

Därtill analyserar företagen hundratalet gener som påverkar sannolikheten för olika sjukdomar. Men ännu vet forskarna så lite om exakt hur generna bidrar till dessa sjukdomar att de gener företagen testar bara förklarar en försvinnande liten bråkdel av arvets betydelse för sjukdomen. (Fast det försöker företagen låta bli att berätta i sin marknadsföring).

Till exempel säger en av de världsledande forskarna kring gener bakom typ 2-diabetes (åldersdiabetes) att man idag hittat fyrtio gener som påverkar risken för sjukdomen, men att dessa tillsammans förklarar mindre än en femtedel av arvets bidrag till sjukdomsrisken. Så även om han testade alla dessa gener på en frisk människa skulle resultatet av dem inte nämnvärt förbättra säkerheten i den prognos han idag kan ge efter att ha mätt midjemått och frågat om ålder och ifall någon förälder haft sjukdomen.

Men det är idag. Anledningen till att 23andMe vill att så många av oss som möjligt ska testa oss och lämna våra hälsoprofiler är att de låter forskare analysera och samköra material från många människor för att hitta nya ställen som påverkar risken för olika sjukdomar.

Ett projekt i USA, The Personal Genome Project, vill gå ett steg till. De letar frivilliga som vill sekvensbestämma varenda bokstav i sin arvsmassa och lägga ut sekvensen till allmänt beskådande på internet tillsammans med detaljerade uppgifter om hälsa, sjukdomar, andra personliga egenskaper samt ett foto. För att fritt utnyttjas av alla som önskar. Och kunna samköras med all annan information om oss som kan sugas upp från internet eller finnas i andra databaser. Hittills har de 15 000 frivilliga. Och tillstånd att göra detta för 100 000 amerikanska medborgare.

Varför skulle man göra detta? Anledningen att Personal Genome Project över huvud taget genomförs är att de som deltar vill förse forskarna med så mycket och bra material som möjligt för att hjälpa dem förstå på vilka sätt vår arvsmassa påverkar olika egenskaper och sjukdomsrisker. En forskning man hoppas kommer att leda till många nya insikter om hur olika sjukdomar kan förebyggas, botas och lindras.

Det finns dock flera skäl att fundera innan man anmäler sig till sådana projekt. Idag blir de resultat man får en lång rad med olika bokstäver, där bara några få bär en betydelse som kan pekas ut. Men hela syftet med den forskning man i så fall hjälper är ju att lära sig förstå betydelsen av de olika tänkbara bokstäverna och bokstavskombinationerna.

Den långa raddan bokstäver kommer därför successivt att fyllas med allt mer betydelse och mening. Exakt vad de kommer att säga om oss är omöjligt att förutse. Mycket troligt är att de kan förutsäga sannolikhet för sådant som att vi själva – och våra barn – ska drabbas av olika psykiska problem och fysiska åkommor.  Sannolikhet för missbruksproblem. Och risk att man blir dement när man åldras.

Men ännu viktigare att tänka på är att forskning ofta leder till helt oväntade resultat. Vi ska därför inte bli förvånade ifall det långt efter det att vi lagt ut våra sekvenser på nätet (och några driftiga entreprenörer laddad ner dem på en skyddad server) visar sig att dessa sekvenser kan säga saker om oss själva och våra eller våra efterföljandes liv, som vi idag inte ens kan föreställa oss.

Foto: Simona Balint

Det är ju också så att de DNA-sekvenser och SNP-profiler vi alla har i våra arvsanlag inte bara är våra egna. Var och en av mina föräldrar, syskon och barn delar hälften av dessa med mig. Så fort jag offentliggör mina berättar jag därför också för världen om hälften av deras.  Detta komplicerar frågan om vi  ska ha fri rätt att disponera över denna information. Om jag utnyttjar min autonomi inkräktar jag uppenbarligen på andras.

Dessutom är det mycket lätt att föreställa sig hur människor skulle kunna komma att diskrimineras på grund av sina gener. Visserligen har vi idag en lag som förbjuder tredje man att ställa frågor om ens gener, och i USA finns förbud mot att låta kunskap om gener ligga till grund för beslut om avtal, anställning etc. Men dessa lagar har undantag: I Sverige gäller det inte liv- och sjukvårdsförsäkringar till högre belopp, i USA inte försäkringar för att täcka kostnader för äldreboende för dementa. Och vi vet alla att statsmakten har lätt att ändra i lagar som kommit till för att skydda vår integritet.

Trots detta har Joakim beslutat sig för att offentliggöra så mycket han kan om sina arvsanlag. Ett modigt beslut, och många genforskare applåderar hans inställning. För de vet att vägen mot ökad förståelse av hur arvsmassa och miljö tillsammans formar oss är att tillräckligt många människor vågar att ta ännu större steg. En av de ledande vetenskapliga tidskrifterna i fältet har till och med uppmanat politiker att skapa ekonomiska incitament för att förmå många människor att trots riskerna ställa upp på att offentliggöra hela sin arvsmassa.

Vi på livbåten  är övertygade om att frågan hur man ska väga genetisk integritet mot forskningens behov är en av de riktigt svåra frågor samhället idag har att hantera. Frågorna diskuteras intensivt bland genforskare, men de berör faktiskt oss alla! Vi vill därför utmana bloggosfären på en debatt om integritet, internet och vår arvsmassa.

Det skulle inte minst vara spännande att höra de integritetsintresserade debattörernas kommentarer till Joakim Jardenbergs transparens. Vad säger ni, skulle ni publicera er arvsmassa på nätet? Vad talar för, vad talar emot? Ska politiker uppmuntra det med ekonomiska lockbeten? Jag listar några av er jag gärna skulle vilja höra ifrån nedan:

Mikael Hedberg, Mary Jenssen, Emma Opassande, Anders Svensson, Rikard Bergsten, Anna Troberg, Rick Falkvinge, Enligt min Humla, Erik Laakso, HAX, Kent Persson, Mårten Schulz, Jacob Heidbrink, Mark Klamberg, Staffan Danielsson, Thomas Hartman

Mer fakta om sekvensbestämning av människans DNA och diskussionen kring integritetsfrågor finns i en populärvetenskaplig rapport från en konferens som Human Genome Organisation organiserade i Geneve i höstas.

5 svar på ”Vill du ha din DNA-sekvens på nätet?”

  1. Jag kommenterade även på Jardenbergs originalpost och exemplifierade då min egen transparens med länk till röntgenbilder av min hjärna. Det är intressant att läsa den här texten som en fortsättning på originalinlägget. Jag skulle, efter en stunds funderande,  inte vilja lägga ut min egen DNA-sekvens publikt. Och det beror på att jag idag inte har kunskap om just det som beskrivs i den här texten, hur informationen kan komma att tolkas och användas längre fram. Jag skulle t ex kunna förvägras en sjukförsäkring eller att t ex adoptera ett barn, pga sådant som kan utläsas ur min DNA och som jag annars kanske aldrig fått kännedom om. I alla fall inte före en viss ålder. Att jag idag kan skriva om den sjukdom jag har haft, godartad hjärntumör, beror just på att den var godartad och därmed inte har samma konsekvenser för mitt framtida hälsotillstånd och därmed mina möjligheter i samhället som en cancerdiagnos hade haft (mina tidigare exempel om sjukvårdsförsökring och adoption). Men just min tredje kromosom skulle jag kunna ”outa” för den är testad för en ärftlig sjukdom som tursamma jag inte heller hade. 😉 Min tanke är väl just denna – vi vet inte om och hur DNA-informationen skulle kunna användas mot/för oss i en oförutsägbar framtid…

Kommentarer kan inte lämnas på detta inlägg.