Värdighet en livsnödvändighet

Sedan ett år har ett arbete pågått med att ta fram ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans. Det Socialstyrelsen och Försäkringskassan, som har haft regeringens uppdrag att ta fram nya regler delvis för att få kontroll över kostnaderna. I arbetet har en referensgrupp med personer från handikapprörelsen deltagit.

Franklin Delano Roosevelt
Vem bestämmer en persons värde och rätt till integritet?

I våras hotade referensgruppen att lämna arbetet, då de inte tyckte sig få gehör för brukarperspektivet och behovet att anlägga ett mänskliga rättigheter-perspektiv:

Med den inställning som finns till samverkan med referensgruppen och den nonchalans som visats dels vårt uppdrag och våra starka reaktioner kring materialets brister, men också till att ta fram ett instrument som omfattar lagens alla grundläggande behov, ställer vi oss samtliga högst tveksamma till fortsatt samverkan. Samråd med oss från brukar- och handikapprörelsen ska vara ärligt menad som samråd och då ska våra synpunkter tas till vara.

Vi vill inte på några villkor medverka till att legitimera ett instrument som inte uppfyller grundläggande krav på innehåll och där våra synpunkter ignorerats.

Vi vill heller inte vara delaktiga i ett arbete som vrider utvecklingen tillbaka, bort från ett mänskligt rättighetsperspektiv, till ett synsätt präglat av den medicinska modellen – från medborgare till patient.

Nu har de gått från ord till handling. I torsdags (28/1) så lämnade referensgruppen arbetet.

Handikapp- och brukarrörelsens representanter lämnar samarbete i statlig referensgrupp i bestörtning! Sedan ett år tillbaka har Socialstyrelsen och Försäkringskassan, på regeringens uppdrag, arbetat med att ta fram ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans. Det instrumentet är en grov kränkning och hör hemma i papperskorgen anser referensgruppen.

Maria Johansson som är förbundsordförande i DHR skriver om saken på sin blogg. Hon skräder inte orden:

Vad tänker du på när du hör ordet integritetskränkning? Att din digitala kommunikation registreras?

Vad säger du då om följande scenario, att du vartannat år i ett 90-sidor tjockt dokument skall redogöra för främmande människor dina intimaste detaljer kring toalettbesök, huruvida din kost är balanserad, dina sexualvanor säkra och hur du har det med liktonar. 16 sidor ägnas åt ditt matintag – och då ingår inte själva anskaffandet eller tillagningen.

Det är inte ett skräcksenario i en Kafka-värld.
Det är precis vad Socialstyrelsen föreslår på fullt allvar.
Det är fullkomligt oacceptabelt!

Att hon använder rubriken: Mer integritetskränkande än FRA! tar jag som en uppmaning till oss i Piratrörelsen att reagera. Personlig integritet är större än frågor om avlyssning, övervakning och utlämnande av personliga uppgifter till privata intressen. Kränkningen av en minoritets rätt att behandlas med värdighet och få sitt privatliv skyddat påverkar kanske inte lika många, men kränkningen är å andra sidan så mycket allvarligare.

Detta är en Piratfråga. Fler pirater än vi reagerar den här helgen. Klara skriver från sitt unika perspektiv som en av de funktionshindrade som berörs om reglerna ändras. Thomas Tvivlaren funderar över Orwellska framtidsscenarios. Anne Kekki breddar frågan till att handla om all psykisk ohälsa och det utanförskap den kan innebära redan utan integritetskränkande myndigheter. Emma är arg: De som behöver hjälp ska inte behöva betala med sin rätt till integritet.

Vi och fler med oss agerar nu för att få inskrivet i Piratpartiets principprogram eller annat lämpligt dokument att Piratpartiet står upp för de mänskliga rättigheterna för Sveriges funktionshindrade – om det behövs, man kan anse att detta redan täcks av skrivningarna i vårt nuvarande program. I vilket fall agerar redan Piratpartiet lokalt och regionalt i sådana här frågor.

14 svar på “Värdighet en livsnödvändighet”

  1. Är detta verkligen piratfrågor? Vad är nästa för PP, engagemang i ”Marschen för tillgänglighet? Kostnader för personlig assistans rakar i höjden, jag finner det inte konstigt alls att man vill få ordentlig koll på bidragen, låt gå att 90 sidor låter något överdrivet. Men tänk på att vi bara hört ena sidan av argumentet, från de som naturligtvis vill ha så generöst och omfattande system som möjligt.
    http://www.forskning.se/pressmeddelanden/pressmeddelanden/privatpersonligassistansdyraffarforstaten.5.42ba1aeb11fde838d9e8000294.html
    ”I dag är siffrorna för både antalet personer som får personlig assistans och antalet timmar de får ersättning för nära dubbelt så höga som beräknat när reformen infördes. 1994 beräknades antalet brukare till 7000 personer, 2007 var siffran uppe i 17 000 personer. Antalet genomsnittstimmar har gått frånberäknade 66 timmar i veckan till 106 timmar i veckan.”
    http://www.forskning.se/pressmeddelanden/pressmeddelanden/privatpersonligassistansdyraffarforstaten.5.42ba1aeb11fde838d9e8000294.html
    Handikapporganisationerna argumenterar för att i princip allt skall göras så att de kan leva på samma villkor icke handikappade, oavsett pris och rimlighet, sure, det hade jag också gjort om jag varit handikappad, men man måste se att de är en lobbyorganisation som vilken som helst. 

    Ibland blir det tyvärr riktigt löjligt, som jag exemplierar med följande länk: http://www.marschen.se/viewpage.php?page=426#faq3-8
    Jag röstade pirat i EUvalet, eftersom ni stod för en befriande brist på områden som politiken skulle rätta till, istället var det frånvaro av politisk klåfingrighet som var huvudbudskapet. Tyvärr, men ack så väntat, så expanderar områdena som piratpartiet tycker till om med exponentiell fart, sjukförsäkringar, invandringspolitik, etc, exemplifierat av Görans inlägg här http://fridholm.net/2010/01/27/det-viktigaste/. Det är precis vad jag INTE vill ha av er, då kan jag likagärna återgå till att rösta på något av de etablerade partierna, för då är ni parti ett bland alla andra, där jag håller med om vissa saker, men andra inte alls.

  2. Det finns inte ord som beskriver vilken total kränkning av den personliga sfären det här är. Det är tal om att totalt utelämna personer som befinner sig i en beroendeställning och det är inte acceptabelt. Att kartlägga en frisk persons dylika vanor är illa nog men att begära det som ett krav för att hjälpa någon är rent människofientligt.
    Brott mot EU-konventionen någon? Jag vill se det här tas upp i högsta möjliga instans.

  3. Det handlar lite om konsekvens, Daniel M. Antingen är integritetsfrågan viktig för alla, eller så protesterar vi bara och tycker den bara viktig ”när man har råd”. Känns som att det skulle vara en halvsunkig plattform att stå på, för mig personligen.

  4. @Daniel M

    Jag ser det som att jag i båda de här fallen, som du kritiserar mig för går emot politisk klåfingrighet. Jag har inga synpunkter på kostnaderna för boendestöd och liknande. Min invändning mot de förslag som är på väg, om de ser ut såsom Handikapprörelsen beskriver, handlar inte om den fördelningspolitiska sidan av saken utan om att en myndighet tar sig rätten att kränka enskilda.

    Om det inte är piratpolitik att försvara enskilda mot den sortens integritetsintrång förstår jag inte vad vi ska ha partiet till. Vi kan inte försvara vissa enskilda mot en lägre nivå av integritetskränkning, men överge de svaga när de utsätts för en än värre kränkning.

    Samma gäller myndigheters användning av data. Om du läste mitt inlägg Det viktigaste noga så borde du ha lagt märke till att det var just det faktum att svenska myndigheter samkör data för att hålla koll på enskilda som jag menade var den viktigaste frågan inte mina funderingar kring integration och eller sjukförsäkringsskydd.

    Jag har starka privata uppfattningar i integrationsfrågorna och vad gäller sjukförsäkringssystemet, som nog har framskymtat i den här bloggen, men dessa är inte piratpolitik.

  5. Om det är mer integritetskränkande än FRA-lagen, det kan diskuteras.  Men kanske ändå, det rör sig på två plan. FRA-lagen rör sig på ett kollektivt plan, drabbar ”alla”, men mer eller mindre allvarligt om man ser det konkret.  Men illa, illa.
    Betr kränkningen av handikappade är den mera personlig, om än det rör en utpekad grupp. Och som sådan är den fruktansvärt allvarlig! 

    Något som pp givetvis måste reagera på, snabbt och med eftertryck. Officiellt. Och ine bara på enskildas bloggar.

  6. @Lars Erick

    När jag skriver värre menar jag värre för den enskilde individen. Att sedan börja multiplicera kränkningen gånger antalet individer känns på gränsen till ovärdigt.

    Vad gäller officiell reaktion från Piratpartiet så vågar jag gissa att den är under utarbetande.

  7. Emma, det är skillnad på positiva och negativa rättigheter. Vi ber inte staten om något för att få ha vår kommunikation ifred.

    När jag blev tvångsinkallad till mönstring en gång i tiden fick jag fylla i en hälsodeklaration på ett antal sidor, under hot om fängelsestraff, och det var för att bli intvingad i något som jag inte ville under 10 månaders tid. Om handikappade tvingas fylla i ett omfattande behovsprövningsdokument för att få bidrag från skattebetalarna under två års tid må det vara, dock skall det naturligtvis inte omfatta personens sexliv.

    Jag vänder mig dessutom mot utvattnandet av begreppet mänskliga rättigheter som anförs ovan, en positiv och resursintensiv ”rättighet” som assistenter måste vara starkt reglerad.
    Förresten, denna diskussion är precis vad som händer när frihetlig vänster och frihetlig höger, som kunnat samsas om integriteten när det enbart gällt negativa rättigheter, beger sig in på andra politikområden.

  8. Daniel.

    Kostnaden med nuvarande siffror torde ligga runt 12-20 miljarder på en höft, så det är inte jordnötspengar, men det är samtidigt bara några enstaka procent av hela socialförsäkringssystemets kostnad. Om samhället beslutar sig för att de inte har råd att stödja funktionshindrade fullt ut är trots det en sak. Personligen skulle jag tycka att det var ”olyckligt”, men det är i alla fall ett ärligt konstaterande.

    Om samhället däremot beslutar att de måste ha nittio sidor information om en individ som haft oturen att födas med eller förvärva ett funktionshinder, då blir jag klart ”fundersam”… För mig är det ett insidiöst sätt att berätta för den drabbade att han eller hon inte är önskvärd och att han eller hon minsann får räkna med att bli vänd ut och in om han eller hon ändå propsar på hjälp. Det är en ovärdig behandling av människor vars värsta brott är att inte ha samma förmågor resten av oss tar för givet.

    Att jag vänder mig mot den här frågan handlar alltså dels om det totala bristen på respekt för den enskildes integritet. Dels handlar det om att man vill både äta kakan och ha den kvar, så att man å ena sidan kan propsa på att man ger full kvalitet, medan man å andra sidan gör allt för att undvika det av kostnadsskäl.

    Vi kan diskutera kostnader och ”positiva” rättigheter, det är en fråga där vi inom piratpartiet spänner från vänster till höger, men det är en helt annan sak än att kosta på sig att visa respekt för individers integritet.

  9. @Daniel – Jag ser gärna att samhället reglerar tillgången till de rättigheter som det beslutar om att ge medborgare på det allmännas bekostnad. Jag är trots allt liberal. Jag inser att det för varje rättighet som ska betalas via skatteuttag behöver finnas tydligt definierade regler för när den träder in. Dels för att undvika godtycke, dels för att säkerställa rättssäkerheten, dels för att behålla kontroll över kostnadsmassan.

    Jag är ingen vänsterdebattör som vill vrida Piratpartiet in i ett tillstånd där vi försöker vara alla goda gåvors givare. Om jag inte understödde vågmästarstrategin till 100% skulle jag snarare argumentera för ett parti som var betydligt liberalare i dessa frågor.

    Men när denna kontroll, dessa regelverk sätts upp, så får inte staten glömma att individers integritet ska skyddas. Det är ett överordnat mål. Vi kan inte ha system där man för att få tillgång till hjälp som man är berättigad till är tvungen att tillåta sig bli kränkt. Det är helt enkelt inte mänskligt. Om du tycker det är att urvattna begreppet mänskliga rättigheter så är vi inte överens om vad det begreppet står för från början.

  10. Jag håller med dig Göran, om att det i högsta grad bör innefattas i piratpolitiken. Integritetskränkningar är något Piratpartiet är och bör vara emot, på alla plan. Annars har jag missuppfattat vårt partis politik. Bra skrivet!

  11. Göran W,  visst! För den enskilde är varje kränkning av integriteten illa.

    Jo, pp kommer att reagera och ta officiell ställning. Det tror jag mig veta. Illa vore det annars.

  12. Hmmm… = läst och begrundat inlägg och kommentarerna – hälsar Josef B.

    Notera Josef att jag än en gång gått in och rättat till din kod så den fungerar, men nästa gång orkar jag helt enkelt inte. Det finns en editor, använd den — eller tryck på ”html”-ikonen för att klistra in din kod där. Det som nu händer är att du klistrar din kod i en visuell editor som snabbt översätter den till text. Dessutom skall kod som infogas manuellt skrivas med gemener, eftersom sidan använder xhtml inte html.

Kommentarer kan inte lämnas på detta inlägg.